Nyhet

Alle kommunene skal ha valg på brukermedvirkere til sine råd og
utvalg til høsten. Line Hole og Tove Malnes fra Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon oppfordrer interesserte til å melde seg.

 

Det er i kommunene folk lever, og det er der du kan påvirke best. Det er viktig at vi er representert i kommunale råd. Foreslå kandidater til oss, oppfordrer Malnes i FFO.

Skal finnes overalt

Alle kommuner er lovpålagt å ha et slikt utvalg. Brukerne har rett til å påvirke helse- og omsorgssystemene, delta i lovarbeid og være representert i institusjoner som NAV og helseforetakene. Også i forskningsprosjekter skal brukerperspektivet være representert, ellers får man faktisk ikke forskningsmidler.

Siden det er lovpålagt er ikke brukermedvirkning alltid like velkomment, men jevnt over blir man som brukermedvirker tatt godt imot og lyttet på. De fleste institusjoner vet at vår erfaring gjør tjenesten bedre. Det kan imidlertid innimellom føles som om at det er lettere å bli hørt dersom det påpekes endringer som gjør at det spares penger, sier Hole.

Viktig med pasienterfaringer

Hole satt blant annet i utvalget som vurderte nye retningslinjer for utskriving av opiater. Her så hun hvor viktig det er å få pasientenes erfaringer inn i prosessen. – Det er lett for profesjonelle å tenke på de negative sidene ved bruk av opiater uten å reflektere godt nok rundt hvor viktig dette preparatet kan være for vanlige mennesker som ønsker å leve vanlige liv. I denne saken er det også spesielt at myndighetene vil at flere pasienter skulle være tilknyttet smerteklinikker som det allerede pr i dag er for lite av, sier Hole.

Du er ikke alene

Synes du dette kunne være et interessant verv? Jobben er å sette deg inn i sakspapirer, søk støtte hos andre og bruk sunn fornuft. Blir jobben som brukermedvirker vanskelig kan du ta kontakt med de som har oppnevnt deg for å få råd. Det finnes også kursvirksomhet og tidligere brukermedvirkere du kan snakke med. Du vil få opplæring før du starter, og du kan delta på erfaringssamlinger for brukere i FFO. Ryggforeningen har sin egen brukerkoordinator.

Den viktigste kvalifikasjonen er at du har et avklart forhold til din egen diagnose. Sakene tas opp på systemnivå. Som brukermedvirker behandler du ikke enkeltsaker. Sist, men ikke minst sitter du som representant for alle diagnoser, sier Hole.

For under ett år siden falt Jonny Krogsund ned fra sin egen Zipline. Det hjalp ikke akkurat på ryggen, som var ødelagt fra før. Men, Johnny er ikke den som gir seg, og nå er han klar for nye eventyr.

 

Det er et eventyr å snakke med Jonny, en viktig brikke i Ryggforeningen i Drammen. Det er forresten kona også, en viktig brikke altså. Hun er kasserer i laget, Jonny er styremedlem. Kona Toril er også en viktig brikke i alle eventyrene til Jonny. Han pleier å foreslå de rareste sprell, hun pleier å bli med på dem.

Alltid uforsiktig

Han ble med i Ryggforeningen da han fikk påvist spinal stenose. Da hadde han jobbet siden han var 16 år, men med sveise- og planarbeid. Han innrømmer selv at han har vært uforsiktig, og at han har hørt det mange ganger i livet. Men, hva er vel livet uten litt lek og moro? Så da har man det moro, da. Med to operasjoner og en avstivning i ryggen. Den avstivningen gikk det forresten dårlig med i den zipline-ulykken, men det kommer vi tilbake til.

For og lese resten av denne historien om Jonny. Klikk her for å bli medlem

22-23 April hadde vi Ryggforeningen i Norge Landsstyremøte.

På lørdag ble det avholdt kurs for deltakerne i hvordan søke midler fra Studieforbundet Funkis, Søndagen var avsatt til innføring i brukermedvirkning i regi av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)  og Landsstyremøte i Ryggforeningen i Norge

I etterkant av dagskonferansen om rygg som vi hadde 5. november 22 i Tromsø, ringte Karin rundt til noen av deltakerne for å forespørre om de kunne være med i et styre for en avdeling. Det lyktes å rekruttere 2 medlemmer, pluss at vi hadde 1 medlem som allerede hadde bekreftet at hun ville stille.

Alle medlemmer i Troms og Finnmark, fikk tilsendt invitasjon til stiftelsesmøtet. Det ble avholdt 22. februar kl 1830 i møterommet på Peppes Pizza i Tromsø. invitasjonen ble lagt ut på facebookgruppen for hva som skjer i Tromsø, og på Ryggforeningen sin hjemmeside og sosiale medier.

8 medlemmer (dvs 7 var allerede medlemmer + 1 meldte seg inn i løpet av møtet) møtte opp på stiftelsesmøte. Karin ønsket velkommen, og fortalte litt om Ryggforeningen. Deretter tok vi en runde rundt bordet og presenterte oss før vi startet stiftelsesmøte.

Navnet på avdelingen ble vedtatt å være Ryggforeningen avdeling Troms.

Da vi kom frem til valg, ble alle forespurt om de kunne tenke seg å være med i styret. 5 av deltakerne svarte ja.

Følgende ble valgt til å danne styre i Ryggforeningen avdeling Troms:

Mariann Skog – leder

Karine Lovise Strand Jensen – nestleder

Sigbjørn Rogne – styremedlem

Sylvi Skjelstad – styremedlem

Mathilde Vea Iversen – styremedlem

FFO har skrevet rapporten «Koble kropp og sinn» om sammenhengene mellom somatisk sykdom og psykisk helse. I dag, 23. januar, er rapporten lansert gjennom en sak på nrk.no Det kommer også innslag i nyhetene på tv og radio.

Link til nettsaken på NRK er her

Rapporten ligger på FFO sine hjemmesider

 

I Tromsø finnes det et kvalitetsregister for Ryggkirurgi. Det er bare Norge, Sverige og Danmark som har et slikt register, og resultater fra forskning og tall derfra får stor oppmerksomhet globalt.

Over 7000 nordmenn opereres årlig i ryggen. Dette er operasjoner som i 33 % av tilfellene ikke gir ønsket resultat. Et register som gir kirurger informasjon om hva som virker er derfor viktig. Tromsø hadde et slikt register helt fra 90-tallet, og ble derfor naturlig valgt da man skulle lage et nasjonalt register. I forrige uke fikk registeret for første gang toppkarakter av ekspertgruppa som skal vurdere dem.

Pasientene får et skjema de skal fylle inn før operasjonen, og etter tre og tolv måneder. 70 % gir oss disse tilbake- meldingene, og det er snakk om 6000 ryggopererte og 1000 nakkeopererte i året, fra alle sykehusene og fra de private kirurgene, sier overlege Tor Ingebrigtsen.

I prosjektet undersøker vi effekten av tre ulike gruppebehandlinger, som foregår ved Avdeling for smertebehandling på Ullevål.

Behandling gjennom prosjektet er åpen for påmelding nå, med behandlingsoppstart i begynnelsen av JANUAR 2023!

For å delta i prosjektet:

-Det er nødvendig at du behersker norsk skriftlig og muntlig.
-Du kan ikke bruke store mengder sterke smertestillende (opioider).
Ønsker du å vite mer om studien eller vise din interesse for deltakelse? Ta kontakt med sisjar@ous-hf.no.
NB! Du må ikke gi personlige opplysninger her på Facebook eller på mail, men ta kontakt med studiekoordinator på 90931423 / 23026161 ved spesifikke spørsmål.

Mer informasjon:
https://stolav.no/kliniske-studier/must-studien

Hvordan i alle dager klarer NAV å bruke mer enn åtte år for å arbeidsavklare en med skoliose, epilepsi,amputert bein og med en halvt bekken i tillegg til at hun har fatigue etter heftig kreftsykdom?

Vi møter 32 år gamle Ingrid Djupskås på en kafe i Drammen. Hun er kortklipt og blid, og setter seg ned i en skikkelig godstol.

Drammen er byen hennes, og jobben er i Lier. Der er hun svømmelærer i en 40 % stilling for to skoler. Det er vanskelig å forstå hvorfor NAV har kjørt henne gjennom hele tre runder med utredninger for å avklare arbeidsevnen hennes. At hun i det hele tatt har tatt en lang utdannelse og er villig til å jobbe i 40 %, er det jo bare å ta av seg hatten for.

Allerede som 8-åring fikk hun kreft. Et halvt år etter måtte hun operere bort hofta på den ene siden. To år etter fikk hun diagnosen skoliose.

Jeg hadde fått en lengdeforskjell på beina på ni centimeter, men legene vet enda ikke om skoliosen kom av hofteoperasjonen, eller om den var medfødt. Nå har jeg hatt fem ryggoperasjoner. Den siste fordi stengene i ryggen knakk. På det verste var ryggen min opp mot 90 grader, og den presset mot hjertet.

Nå har jeg bare fire virvler igjen i ryggen – øverst i nakken. Det er jo litt upraktisk, kan man si. Særlig da jeg hadde en fot som omtrent var lam, sier Djupskås med et aldri så lite snev av galgenhumor.

Tore Haugan var råsterk, jobbet med tømmerhogst og tok gullmedalje i NM som bokser.

Så plutselig begynte han å få vondt i ryggen. Veldig vondt i ryggen.

Vi møter 62-åringen på en restaurant i Kongsberg, noen mil fra der han bor. Han kommer kjørende i en gigantisk pick-up, – en av få biler som ryggens hans tåler å kjøre.

Det er sommervarmt og fint. Tore møter oss med et tillitvekkende smil og et fast håndtrykk.

Jeg er glad for å ha Ryggforeningen som støtte. Der føler jeg at jeg blir tatt på alvor. Nå er jeg klar for å fortelle min historie, i håp om at det kan være til hjelp for andre, sier han.