Ryggforeningen i Norge ønsker alle en god påske
Ryggforeningen i Norge ønsker alle sammen en riktig god påske.
Telefon og e-post vil ikke bli besvart før til tirsdag 2 april
Ryggforeningen i Norge ønsker alle en god påske Read More »
Ryggforeningen i Norge ønsker alle sammen en riktig god påske.
Telefon og e-post vil ikke bli besvart før til tirsdag 2 april
Ryggforeningen i Norge ønsker alle en god påske Read More »
Celina Myklebust Magnussen fra NRK har skrevet en artikkel om livet til 50 år gamle Trude
Størmer Vinje og møtet hennes med skoliose som barn. Hun forteller om tiden hun gikk med korsett 23 av 24 timar i døgnet og at hun fryktet at livet var ødelagt.
Teksten under er journalistens egne.
Før åtte år sidan oppdaga denne dama ein sport som skulle vise seg å bli lidenskapen hennar. Som 45-åring blei ho noregsmeister i
treningsforma “calisthenics” som kort fortalt er kroppsvektstrening. Ho kan vere ein fantastisk akrobat trass i at ho har ein så skeiv rygg.
Korleis er dette mogleg?
Under namnet “muscleuptrude” på Instagram deler ho videoar frå sin eigen treningskvardag, og der vil ho inspirere andre i same situasjon
til å ikkje gjere seg til eit offer, men å heller ta tak i ein eigen situasjon. Det mange foreldre som akkurat har funne ut at barnet deira
har fått påvist skoliose som kontaktar Trude. Dei kan fortelje at dei bruker kontoen til Trude for å vise barna sine at det framleis er håp
sjølv om det der og då verkar heilt håplaust.
Eg har fått mange positive tilbakemeldingar frå personar med og utan skoliose som synest dette var eit viktig tema å løfte fram, og at dei
blei inspirert til å ta tak i sitt eige liv.
Derfor lurte eg på om de kanskje hadde vore interesserte i å dele denne artikkelen på nettstadane eller dei sosial plattformene de har?
Det er utan tvil ei sterk og inspirerande historie som kan vere med på å motivere og inspirere personar som er i same situasjon som Trude.
God lesing 😄
Her er link til artikkelen:
https://www.nrk.no/sport/xl/muscle-up-trude-1.16702280
Forsidebilde hentet fra artikkelen hos NRK
Noregsmeisteren frykta livet var øydelagt som tenåring Read More »
Det var mye utstyr som måtte opp i stua, for å si det sånn. Det var overraskende mange opptak som skulle til. Ofte tok de opp en scene både tre og fire ganger. De ville blant annet ha med mange ulike vinklinger, sier Jakob. Nå er han eneste gutt på skoliosetreffet for ungdom, men det tar han med godt humør. Siden det er mange flere jenter med skoliose enn gutter, så er han vant med å være i mindretall.
Har vært åpen
Det var ingen vanskelig avgjørelse for Jakob å si ja til å bli med på informasjonsfilmen om ungdom og skoliose, for han har hele tiden vært åpen om diagnosen både med familie, venner og klassekamerater. Han hadde nattkorsett i ett år før familien bestemte seg for operasjon. Den har gått bra, og Jakob føler at han nesten er mer aktiv nå enn før han ble operert.
Før hadde jeg mer smerter. Jeg er aktiv og henger med venner, spiller basketball og fotball og driver med styrketrening, sier Jakob. – Har du noen råd til andre som nettopp har fått en skoliosediagnose? – Ikke tenk så mye på det, det kommer til å gå bra – i alle fall gjør det det stort sett. Du får bra med informasjon i forkant av behandlingen, og folk tar godt vare på deg, smiler Jakob.
For å se filmen med Jakob og 4 andre filmer klikk her
For å lese om filmprosjektet klikk her
Stua full av fimfolk Read More »
Det er mye vi enda ikke vet om Modicforandring. Disse ryggsmertene har ingen diagnose å lene seg på, men en tilstand man antar er forårsaket av en bakterie som er vanlig i kroppen. Når den lurer seg inn i ryggsøylen, får enkelte store problemer.
Yngre pasienter
Modicklinikken har spesialisert seg på en heller kontroversiell metode, nemlig å behandle smertene med antibiotika, mye antibiotika over lang tid. I fem år har de spesialisert seg på disse smertepasientene, som det normalt finnes lite kunnskap om på legekontorene landet rundt. Behandlingstilbudet de får, er normalt smerte- og betennelses- dempende medisiner. Astrid Landewall, som leder Modicklinikken, har sett en trend i løpet av disse fem årene. Tidligere så vi at tyngdepunktet av pasientene var fra 50 år og oppover. Nå får vi inn flere pasienter i gruppen 30–40 år.
For å lese hele denne artikkelen, logg inn på min side
Eller meld deg inn i Ryggforeningen her
Viser til gode resultater på behandling av Modic Read More »
Ved å skolere både brukermedvirkere og forskere vil begge parter få mer kompetanse, og på denne måten
bidra til at kvaliteten på forskningsprosjekt innenfor muskel og skjelettfeltet blir høyere og mer relevant.
Men dette koster tid og penger.
Rådet for Muskelskjeletthelse (RMH), seks pasientor- ganisasjoner og Forsknings- og formidlingsenheten for muskelskjeletthelse (FORMI) sto sammen om et ønske om å etablere en infrastruktur for bedre pasientsamarbeid i norsk muskelskjeletthelseforskning. Dette vil skje i samarbeid med MUSS, et landsdekkende nettverk av muskelskjeletthelseforskere. Ambisjonen er å gi pasienter større roller og reell innflytelse i helseforskningsprosjekter for å oppnå høyest mulig kvalitet i forskningen.
Rådet for Muskelskjeletthelse (RMH), med prosjekt- leder Kjersti Storheim i spissen, sendte inn søknaden, med prosjekttittel: «Skjelettnett: Pasientnettvek for bedre forskning på muskelskjeletthelse» til Stiftelsen Dam.
I juni kom svaret, og jubelen var stor da Stiftelsen Dam tildelte RMH 1,4 millioner kroner for å realisere «Skjelettnett»
Arbeidsgruppen, hvor pasientorganisasjonene også er involvert, har startet opp. Og ressurspersoner er så smått begynt å inkluderes. Logo for Skjelettnett er også på plass. På MUSS konferansen i november vil Skjelett- nett prosjektet presenteres, og brukermedvirkere fra pasientorganisasjonene vil også bidra i samarbeidsforum.
Samarbeidsforum er et fora hvor forskere kan presentere en eller flere faser av sitt forskningsprosjekt eller søknad for å få innspill fra brukermedvirkere.
Fra symbolsk til reell brukermedvirkning i forskning Read More »
Et titalls pasientforeninger og rehabiliteringssteder sendte i slutten av september et opprop der de roper et kraftig varsko mot Helse Sør-Øst sin (HSØ) plan om å redusere rehabiliteringstilbudet.
Flere oppgaver skal overføres til kommunene. Kartleggingspoliklinikker på sykehus skal kartlegge behovet for rehabilitering, og fungere som rådgivere og opplæringsinstanser for kommunene. Brukerorganisasjonene skriver i oppropet at denne piloten fra HSØ vil bety «En drastisk innskrenking og uthaling av ventetid for en meget kompleks pasientgruppe som har få/ingen tilbud i dag.
Rett til rehabilitering
Forskrift om rehabilitering, habilitering og individuell plan gir befolkningen rett til rehabilitering, forutsatt behov og at prioriteringskriterier (alvor, nytte og kostnadseffektivitet) er oppfylt. Både helseforetak og kommuner har «et sørge for ansvar» for kartlegging av behov for rehabilitering og for å tilby rehabiliteringstjenester gjennom hhv spesialisthelsetjenesteloven og kommunehelsetjenesteloven. Om du har langvarig muskel – og skjelettlidelse, kan du ha rett til rehabilitering i spesialisthelsetjenesten. Halvparten av rehabiliteringen i spesialisthelsetjenesten, skjer i dag i regi av private aktører gjennom avtaler med helseforetakene. Kriterier for rett til rehabilitering i spesialisthelsetjenesten er tapt funksjon og behov for samtidig tverrfaglig hjelp for å opprettholde eller gjenvinne funksjon og deltagelse. Trenger du bare hjelp fra en fysioterapeut, så blir du henvist til en fysioterapeut, og ikke til en rehabiliteringsinstitusjon. Tapet av funksjon må være alvorlig (og det er det siden halvparten av all uførhet i Norge i dag skyldes nettopp muskel- og skjelettsykdommer), behandlingen må være nyttig, og hold deg fast – den må være kostnadseffektiv. – Vi har forskning som viser at rehabilitering er like vellykket eller bedre enn kirurgi for et utvalg ryggpasienter. Den pågående Lifehab- studien sammenlikner tverrfaglig rehabilitering og avstivningsoparasjoner for pasientgruppen med degenerativ skivelidelse. Studien inkluderer pasienter fra OUS, Drammen, St. Olavs, Haukeland, A-hus og oss i Unicare. Det blir interessant å se nærmere på hvilke pasienter som har mest nytte av rehabilitering, og hvem som bør opereres, sier lege Siri Kolflaath.
For å lese resten av dette innlegget, så finner du det i vårt siste medlemsblad som er sendt ut til våre medlemmer.
Er du ikke medlem, men ønsker å bli det kan du klikke her
Frykter dårligere rehabiliteringstilbud Read More »
Den nasjonale forskingskonferansen for muskelskjeletthelse, ein tverrfagleg konferanse som dekkjer forsking innan muskelskjelettskader, -sjukdommar og -plager, er eit møtepunkt for forskarar, helsepersonell, brukarar, klinikarar og andre som er interesserte i muskel- og skjeletthelse. Nettopp difor er det så viktig at vi i Ryggforeninga er med for å vise kven vi er og kvifor det er så viktig å ta oss med allereie i idémyldringsfasen av eit forskingsprosjekt. Vi har mykje kunnskap om kva vi ikkje får svar på når vi har fått utfordringar med muskel- og skjelettsystemet. Vi veit også ein heil del om kva som fungerer og ikkje fungerer når det skal forskast på muskelskjeletthelse.
Sjølv om muskelskjeletthelse saman med psykisk helse er våre to største folkehelseutfordringar så blir det forska mykje mindre på muskelskjeletthelse enn på både hjerte/karsykdommer og kreft. Og ikkje nok med det så anser ein at 85 % av forskinga er bortkasta. Prøver ein for eksempel å finne forsking på sittehemming som mange med ryggplager har, så finn ein så godt som ingenting. Så mange som 75 % av Norges befolkning opplev smerter eller plager frå muskel- og skjelettsystemet og det blir stadig fleire, ifølgje fleire forskarar på MUSS-konferansen.
Vi i Ryggforeninga jobbar difor for å bli meir synlege og for å få påverke meir innan forsking for at forskinga skal bli meir relevant og nyttig. Får vi medvirke meir i forsking, kan vi vere med på å dekkje dei store kunnskapshola vi har innan muskelskjeletthelse.
Nyfiken på korleis du kan få påverke i forsking? Ta gjerne kontakt med oss!
På bildet ser du Kathrine Vadøy og Karin Hoel foran en av posterpresentasjonene på årets MUSS konferanse.
Tekst: Kathrine Vadøy Foto: Eli Steen
Ryggforeninga godt representert på MUSS-konferansen Read More »