Nyhet

Noregsmeisteren frykta livet var øydelagt som tenåring

Celina Myklebust Magnussen fra NRK har skrevet en artikkel om livet til 50 år gamle Trude
Størmer Vinje og møtet hennes med skoliose som barn. Hun forteller om tiden hun gikk med korsett 23 av 24 timar i døgnet og at hun fryktet at livet var ødelagt.

Teksten under er journalistens egne.

Før åtte år sidan oppdaga denne dama ein sport som skulle vise seg å bli lidenskapen hennar. Som 45-åring blei ho noregsmeister i
treningsforma “calisthenics” som kort fortalt er kroppsvektstrening. Ho kan vere ein fantastisk akrobat trass i at ho har ein så skeiv rygg.

Korleis er dette mogleg?

Under namnet “muscleuptrude” på Instagram deler ho videoar frå sin eigen treningskvardag, og der vil ho inspirere andre i same situasjon
til å ikkje gjere seg til eit offer, men å heller ta tak i ein eigen situasjon. Det mange foreldre som akkurat har funne ut at barnet deira
har fått påvist skoliose som kontaktar Trude. Dei kan fortelje at dei bruker kontoen til Trude for å vise barna sine at det framleis er håp
sjølv om det der og då verkar heilt håplaust.

Eg har fått mange positive tilbakemeldingar frå personar med og utan skoliose som synest dette var eit viktig tema å løfte fram, og at dei
blei inspirert til å ta tak i sitt eige liv.

Derfor lurte eg på om de kanskje hadde vore interesserte i å dele denne artikkelen på nettstadane eller dei sosial plattformene de har?

Det er utan tvil ei sterk og inspirerande historie som kan vere med på å motivere og inspirere personar som er i same situasjon som Trude.

God lesing 😄

Her er link til artikkelen:

https://www.nrk.no/sport/xl/muscle-up-trude-1.16702280

Forsidebilde hentet fra artikkelen hos NRK

Noregsmeisteren frykta livet var øydelagt som tenåring Read More »

Vi er forbanna og begynner å bli utålmodige

Ryggforeningen i Norge har fått nok, og krever at alle som har behov for rehabilitering, skal få det – uavhengig av bosted.

Ryggforeningen i Norge er en pasientorganisasjon som arbeider for å bedre situasjonen for de som har rygg-, nakke- og bekkenlidelser. I 2024 er det 30 år siden vi ble stiftet. Raskere og bedre behandling, mer rehabilitering og mer forskning på muskel- og skjelett lidelser var motivasjonen for stiftelsen, og det er det vi har arbeidet for i 30 år. Er det så blitt bedring på disse områdene i løpet disse 30 årene? NEI!

I dag la Riksrevisjonen frem sin evaluering av Rehabilitering i helse- og omsorgstjenestene.

Den konkluderte med at det bare er flaks og tilfeldigheter om du får den rehabiliteringen du trenger. Rehabilitering er systematisk nedprioritert i helsevesenet, og Ryggforeningen representerer den pasientgruppen som har fått barbert tilbudet kraftigst til tross for at det er den pasientgruppen som sammen med psykiske lidelser belaster samfunnet med flest sykemeldte og uføre. Anslagene sier det koster 255 milliarder kroner i året.

Ryggforeningen har i år etter år sendt inn forslag til statsbudsjettet om at det må tas grep, da misforholdet mellom innsats og behov er så enormt, og det bare fortsetter å øke år etter år.

Vi er ikke noen stor organisasjon i antall medlemmer. Men vi representerer en veldig stor pasientgruppe. Og vi er forbanna! Vi er forbanna på rapporter og vurderinger og behovsanalyser som igjen og igjen er fundert på en hovedpilar, og det er økonomi.

Har det ikke slått helsebyråkrater, forskere og politikere at det er samfunnsnyttig å investere i rehabilitering? Med en stadig større andel aldrende befolkning, og med det et økt tjenestebehov fra kommunene, og mangel på arbeidskraft som kan ta seg av dette, er det ikke på tide at det legges mer ressurser i rehabiliterings feltet? Skal vi ha en bærekraftig helsetjeneste i fremtiden, må det allokeres betydelig mer ressurser både til forebygging og rehabilitering.

Riksrevisjonen slår fast at det er Helse- og omsorgsdepartementet sitt ansvar. Nå krever vi at helseminister Kjerkol tar grep, og stopper helseregionene i å bygge ned tilbudet i spesialisthelsetjenesten før kommunene har fått på plass den lovpålagte kompetansen. Riksrevisjonen slo nemlig fast at hele 85% av kommunene mangler dette. Inntil dette er på plass, og sikrer at alle uavhengig av bosted får den helsehjelpen og rehabiliteringen de trenger, må man for Guds skyld ikke bygge ned kompetansen og ressursene i spesialisthelsetjenesten.

Ryggforeningens budskap er entydig: Stopp prosessen med nedbygging av rehabiliteringstilbudet i spesialisthelsetjenesten, og start på nytt. Lag en ordentlig behovsvurdering hvor alle berørte parter er involvert, også brukerorganisasjoner. Når kunnskapsgrunnlaget er på plass, kan neste steg tas.

Vi er forbanna og begynner å bli utålmodige Read More »

Stua full av fimfolk

Idag er det ett år siden skoliosegruppa i samarbeid med Filmkonsulentene laget 5 informasjonsfilmer som skoliose og ungdom.
Vi tok en prat med Jakob Vårdal Skrøppa studerer selv medier og kommunikasjon, og åpnet gledelig opp døra for et filmteam i to hele dager. Målet var å informere flest mulig om skoliose og ungdom.

 

Det var mye utstyr som måtte opp i stua, for å si det sånn. Det var overraskende mange opptak som skulle til. Ofte tok de opp en scene både tre og fire ganger. De ville blant annet ha med mange ulike vinklinger, sier Jakob. Nå er han eneste gutt på skoliosetreffet for ungdom, men det tar han med godt humør. Siden det er mange flere jenter med skoliose enn gutter, så er han vant med å være i mindretall.

Har vært åpen

Det var ingen vanskelig avgjørelse for Jakob å si ja til å bli med på informasjonsfilmen om ungdom og skoliose, for han har hele tiden vært åpen om diagnosen både med familie, venner og klassekamerater. Han hadde nattkorsett i ett år før familien bestemte seg for operasjon. Den har gått bra, og Jakob føler at han nesten er mer aktiv nå enn før han ble operert.

Før hadde jeg mer smerter. Jeg er aktiv og henger med venner, spiller basketball og fotball og driver med styrketrening, sier Jakob. – Har du noen råd til andre som nettopp har fått en skoliosediagnose? – Ikke tenk så mye på det, det kommer til å gå bra – i alle fall gjør det det stort sett. Du får bra med informasjon i forkant av behandlingen, og folk tar godt vare på deg, smiler Jakob.

For å se filmen med Jakob og 4 andre filmer klikk her

For å lese om filmprosjektet klikk her

Etterlengtede midler til filmprosjekt

Stua full av fimfolk Read More »

Bli med å påvirke til bedre helsetjenester i kommunene!

Hvordan samhandler ulike profesjonelle aktører i helsetjenesten ved oppfølging og behandling av personer med kronisk sykdom?

Hvordan opplever du det som pasient?

Silje Haavaag er Ph.d. kandidat ved Institutt for helse og samfunn på Universitetet i Oslo. Hun er i gang med et prosjekt som har fått den foreløpige tittelen “Tjenesteforløp og samarbeidspraksiser for personer med kroniske sykdommer». Hun ønsker blant annet å utforske hvordan ulike profesjonelle aktører i helsetjenesten samhandler i oppfølging og behandling av personer med kronisk sykdom og hvordan disse prosessene erfares av de som er involvert i dem. Dette er en delstudie av INOREG-studien som har som hovedmål å identifisere måter å forbedre den kommunale omsorgen for personer med kroniske sykdommer. Hvem vi søker å rekruttere: Personer med en muskel- og skjelettsykdom som bor hjemme og som bruker eller har brukt ulike helsetjenester i forbindelse med behandling og/eller annen oppfølging av sykdommen. De som er interessert i å delta kan gå inn på lenken eller bruke QR-koden til å melde sin interesse ved å samtykke til deltagelse direkte i nettskjema. https://nettskjema.no/a/samtykke-msk#/page/1  

Bli med å påvirke til bedre helsetjenester i kommunene! Read More »

Bygg opp rehabiliteringstilbudet i stedet for å rasere det

Gir polikliniske tilbud og kortere opphold like gode resultater? Kan digital oppfølging erstatte rehabiliteringsopphold? Hva med de som ikke klarer å nyttiggjøre seg av det?

 

Tekst: Eli Steen

 

Jeg er bekymret over at rehabiliteringstilbudet i spesialisthelsetjenesten reduseres uten at kommunene har bygd tilsvarende opp. Hvilket bosted du har bestemmer hva slags tilbud du får. Nå er det varslet ytterligere innstramminger ved at Helse- og omsorgsdepartementet har gitt alle helseforetakene i oppdrag å vurdere metodebruk med formål å sikre kunnskapsbasert praksis og redusere overforbruk. Et slikt overforbruk må i så fall være i forhold til bevilgede midler til spesialhelsetjenesten. Pasientene med manglende tilbud opplever det helt annerledes.

Muskel og skjelettlidelser er årsaken til flest sykemeldinger og uførhet, og man snakker om samfunnskostnader i størrelsesorden 255 milliarder kroner per år. Er det ikke på tide at man håndterer dette på en annen måte enn innskrenkning i tilbud?

Er det ikke på tide at politikere sentralt og i kommunene tar bladet fra munnen og protesterer?

Jeg jobber som daglig leder i Ryggforeningen i Norge, og mye av min arbeidshverdag går med til å ta i mot henvendelser fra ryggpasienter på telefon og e-post.

Frustrasjonen er stor hos de jeg snakker med, fordi de føler at de ikke blir tatt på alvor i helsetjenesten. Å trene seg frisk synes å være «gullresepten», men mange opplever at det er som å helle bensin på bålet. Profitterer du ikke på «gullresepten», er det mange som oppfatter at de får beskjed om at smertene sitter i hodet. Er det pasientene som ikke er behandlingsbare, eller er ikke «gullresepten» nok?

Jeg tror at mange i denne pasientgruppen kunne kommet tilbake i arbeid og aktivitet dersom de hadde fått den behandlingen og rehabiliteringen de trenger raskere.

Er fastlegen og behandlere i kommunehelsetjenesten i stand til å yte dette?

Det er 357 kommuner i Norge. 126 av dem har under 3.000 innbyggere. Små kommuner mangler ressurser til å etablere og drifte et tverrfaglig helsetilbud, som mange av de med langvarige og sammensatte plager trenger.

Fastleger og fysioterapeuter i kommunehelsetjenesten gjør så godt de kan, men de mangler ressurser. Så når fastlegen sender henvisning til rehabilitering i spesialisthelsetjenesten for en ryggpasient er det fordi hen ser at pasienten trenger det, og at de ikke har ressurser til å yte tilstrekkelig hjelp i kommunen.

Alle henvisninger som fastlegene sender inn til rehabilitering i spesialisthelsetjenesten blir rettighetsvurdert av Regional koordinerende enhet (RKE). For pasienter som blir henvist til rehabilitering under ytelse J – kroniske muskel- og bløtdelssmerter, avslår allerede RKE 50 % av søknadene. Det vil si at de blir kastet tilbake til kommunen og fastlegen som har vurdert det til at de ikke kan hjelpe pasienten. Sånn er det i dag. Og nå skal det bli enda verre!

De som har kommet igjennom nåløyet hos RKE, og fått rett til rehabilitering i spesialisthelsetjenesten, skal nå igjennom nåløye nummer to, i hvert fall i Helse Sør Øst. Nå skal disse pasientene inn til vurdering på sykehuset i tillegg, hvor legen der også skal vurdere om det virkelig er behov for tverrfaglig rehabilitering.

Er det sånn at man betviler kompetansen og vurderingsevnen til fastlegene og RKE? Eller er det kun fordi man skal spare penger?

Jeg skal ikke være en talskvinne for private rehabiliteringsinstitusjoner, men jeg er opptatt av at de som trenger rehabilitering skal få et tilbud av god kvalitet og at alle uavhengig av bosted skal få tilgang på det enten det tilbys i primærhelsetjenesten eller spesialisthelsetjenesten.

Rehabiliteringsfeltet har vært offer for manglende satsing, ressurser og samordning i årevis. Det ble også slått fast i KPMG sin evaluering av opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering for 2017–2019. Den ble slaktet! Opptrappingsplanen skulle gi flere ressurser til primærhelsetjenesten. Reelt sett skjedde ikke det!

Med manglende oppbygning av rehabiliteringstilbud i primærhelsetjenesten og en ytterligere nedbygging av tilbudet i spesialisthelsetjenesten, betyr det at misforholdet mellom behov og reell innsats bare blir større og større.

Før tilbudet om rehabilitering nedbygges ytterligere i helseregionene etterspør jeg følgende:

Hva slags ressurser får primærhelsetjenesten i kommunene tilført for å kompensere for innstrammingen i tilbudet i spesialisthelsetjenesten?

Og er endringene som innføres kunnskapsbaserte?

Kortere rehabiliteringsopphold og mer digital oppfølging er lansert som løsninger for å sikre likeverdig tilbud til befolkningen. Er det like effektivt? Gir polikliniske tilbud og kortere opphold like gode resultater? Kan digital oppfølging erstatte rehabiliteringsopphold? Hva med de som ikke klarer å nyttiggjøre seg av det? Vil da tilbudet falle helt bort?

Mens vi venter på opptrappingen i primærhelsetjenesten, skal man bare kaste bort verdifull kompetanse som er bygd opp i private rehabiliteringsinstitusjoner? Vil det bidra til god kvalitet og likeverdighet i behandlingstilbudet?

Bygg opp rehabiliteringstilbudet i stedet for å rasere det Read More »

Viser til gode resultater på behandling av Modic

Modicklinikken har nylig undersøkt hvordan det har gått med pasientene som har gjennomført en antibiotikabehandling mot Modic. Resultatene de viser til, er gode.

 

Det er mye vi enda ikke vet om Modicforandring. Disse ryggsmertene har ingen diagnose å lene seg på, men en tilstand man antar er forårsaket av en bakterie som er vanlig i kroppen. Når den lurer seg inn i ryggsøylen, får enkelte store problemer.

Yngre pasienter

Modicklinikken har spesialisert seg på en heller kontroversiell metode, nemlig å behandle smertene med antibiotika, mye antibiotika over lang tid. I fem år har de spesialisert seg på disse smertepasientene, som det normalt finnes lite kunnskap om på legekontorene landet rundt. Behandlingstilbudet de får, er normalt smerte- og betennelses- dempende medisiner. Astrid Landewall, som leder Modicklinikken, har sett en trend i løpet av disse fem årene. Tidligere så vi at tyngdepunktet av pasientene var fra 50 år og oppover. Nå får vi inn flere pasienter i gruppen 30–40 år.

For å lese hele denne artikkelen, logg inn på min side

Eller meld deg inn i Ryggforeningen her

Viser til gode resultater på behandling av Modic Read More »

Fra symbolsk til reell brukermedvirkning i forskning

Brukermedvirkning er en obligatorisk del av helseforskningssøknader i Norge. Men i mange tilfeller oppleves ikke brukermedvirkningen som reell. Ryggforeningen som brukerorganisasjon opplever ofte at vi blir kontaktet i siste lita før innsendingsfrist, og at vi derfor har få eller ingen reell mulighet for å påvirke forskningsspørsmål.

 

Ved å skolere både brukermedvirkere og forskere vil begge parter få mer kompetanse, og på denne måten
bidra til at kvaliteten på forskningsprosjekt innenfor muskel og skjelettfeltet blir høyere og mer relevant.
Men dette koster tid og penger.

Rådet for Muskelskjeletthelse (RMH), seks pasientor- ganisasjoner og Forsknings- og formidlingsenheten for muskelskjeletthelse (FORMI) sto sammen om et ønske om å etablere en infrastruktur for bedre pasientsamarbeid i norsk muskelskjeletthelseforskning. Dette vil skje i samarbeid med MUSS, et landsdekkende nettverk av muskelskjeletthelseforskere. Ambisjonen er å gi pasienter større roller og reell innflytelse i helseforskningsprosjekter for å oppnå høyest mulig kvalitet i forskningen.

Rådet for Muskelskjeletthelse (RMH), med prosjekt- leder Kjersti Storheim i spissen, sendte inn søknaden, med prosjekttittel: «Skjelettnett: Pasientnettvek for bedre forskning på muskelskjeletthelse» til Stiftelsen Dam.

I juni kom svaret, og jubelen var stor da Stiftelsen Dam tildelte RMH 1,4 millioner kroner for å realisere «Skjelettnett»

Arbeidsgruppen, hvor pasientorganisasjonene også er involvert, har startet opp. Og ressurspersoner er så smått begynt å inkluderes. Logo for Skjelettnett er også på plass. På MUSS konferansen i november vil Skjelett- nett prosjektet presenteres, og brukermedvirkere fra pasientorganisasjonene vil også bidra i samarbeidsforum.

Samarbeidsforum er et fora hvor forskere kan presentere en eller flere faser av sitt forskningsprosjekt eller søknad for å få innspill fra brukermedvirkere.

Ingrid Fjeldheim Bånerud og Astrid Lunestad er prosjektkoordinatorer for Skjelettnett. Her ved posterpresentasjonen på MUSS konferansen 16. november.
Ingrid Fjeldheim Bånerud og Astrid Lunestad er
prosjektkoordinatorer for Skjelettnett.
Her ved posterpresentasjonen
på MUSS konferansen 16. november.

Fra symbolsk til reell brukermedvirkning i forskning Read More »

Frykter dårligere rehabiliteringstilbud

Et titalls pasientforeninger og rehabiliteringssteder sendte i slutten av september et opprop der de roper et kraftig varsko mot Helse Sør-Øst sin (HSØ) plan om å redusere rehabiliteringstilbudet.

Flere oppgaver skal overføres til kommunene. Kartleggingspoliklinikker på sykehus skal kartlegge behovet for rehabilitering, og fungere som rådgivere og opplæringsinstanser for kommunene. Brukerorganisasjonene skriver i oppropet at denne piloten fra HSØ vil bety «En drastisk innskrenking og uthaling av ventetid for en meget kompleks pasientgruppe som har få/ingen tilbud i dag.

Rett til rehabilitering

Forskrift om rehabilitering, habilitering og individuell plan gir befolkningen rett til rehabilitering, forutsatt behov og at prioriteringskriterier (alvor, nytte og kostnadseffektivitet) er oppfylt. Både helseforetak og kommuner har «et sørge for ansvar» for kartlegging av behov for rehabilitering og for å tilby rehabiliteringstjenester gjennom hhv spesialisthelsetjenesteloven og kommunehelsetjenesteloven. Om du har langvarig muskel – og skjelettlidelse, kan du ha rett til rehabilitering i spesialisthelsetjenesten. Halvparten av rehabiliteringen i spesialisthelsetjenesten, skjer i dag i regi av private aktører gjennom avtaler med helseforetakene. Kriterier for rett til rehabilitering i spesialisthelsetjenesten er tapt funksjon og behov for samtidig tverrfaglig hjelp for å opprettholde eller gjenvinne funksjon og deltagelse. Trenger du bare hjelp fra en fysioterapeut, så blir du henvist til en fysioterapeut, og ikke til en rehabiliteringsinstitusjon. Tapet av funksjon må være alvorlig (og det er det siden halvparten av all uførhet i Norge i dag skyldes nettopp muskel- og skjelettsykdommer), behandlingen må være nyttig, og hold deg fast – den må være kostnadseffektiv. – Vi har forskning som viser at rehabilitering er like vellykket eller bedre enn kirurgi for et utvalg ryggpasienter. Den pågående Lifehab- studien sammenlikner tverrfaglig rehabilitering og avstivningsoparasjoner for pasientgruppen med degenerativ skivelidelse. Studien inkluderer pasienter fra OUS, Drammen, St. Olavs, Haukeland, A-hus og oss i Unicare. Det blir interessant å se nærmere på hvilke pasienter som har mest nytte av rehabilitering, og hvem som bør opereres, sier lege Siri Kolflaath.

For å lese resten av dette innlegget, så finner du det i vårt siste medlemsblad som er sendt ut til våre medlemmer.

Er du ikke medlem, men ønsker å bli det kan du klikke her

Frykter dårligere rehabiliteringstilbud Read More »

Ryggforeninga godt representert på MUSS-konferansen

16. og 17. november 2023 gjekk den 12. Muskel- og skjelettkonferansen (MUSS-konferansen) av stabelen. Vi i Ryggforeninga var her for å halde oss oppdaterte på kva som skjer innan forskingsverda, men mest av alt for å knyte kontaktar slik at vi kan få påverke meir innan forsking.

Den nasjonale forskingskonferansen for muskelskjeletthelse, ein tverrfagleg konferanse som dekkjer forsking innan muskelskjelettskader, -sjukdommar og -plager, er eit møtepunkt for forskarar, helsepersonell, brukarar, klinikarar og andre som er interesserte i muskel- og skjeletthelse. Nettopp difor er det så viktig at vi i Ryggforeninga er med for å vise kven vi er og kvifor det er så viktig å ta oss med allereie i idémyldringsfasen av eit forskingsprosjekt. Vi har mykje kunnskap om kva vi ikkje får svar på når vi har fått utfordringar med muskel- og skjelettsystemet. Vi veit også ein heil del om kva som fungerer og ikkje fungerer når det skal forskast på muskelskjeletthelse.

Sjølv om muskelskjeletthelse saman med psykisk helse er våre to største folkehelseutfordringar så blir det forska mykje mindre på muskelskjeletthelse enn på både hjerte/karsykdommer og kreft. Og ikkje nok med det så anser ein at 85 % av forskinga er bortkasta. Prøver ein for eksempel å finne forsking på sittehemming som mange med ryggplager har, så finn ein så godt som ingenting. Så mange som 75 % av Norges befolkning opplev smerter eller plager frå muskel- og skjelettsystemet og det blir stadig fleire, ifølgje fleire forskarar på MUSS-konferansen.

Vi i Ryggforeninga jobbar difor for å bli meir synlege og for å få påverke meir innan forsking for at forskinga skal bli meir relevant og nyttig. Får vi medvirke meir i forsking, kan vi vere med på å dekkje dei store kunnskapshola vi har innan muskelskjeletthelse.

Nyfiken på korleis du kan få påverke i forsking? Ta gjerne kontakt med oss!

På bildet ser du Kathrine Vadøy og Karin Hoel foran en av posterpresentasjonene på årets MUSS konferanse.

Tekst: Kathrine Vadøy  Foto: Eli Steen

Ryggforeninga godt representert på MUSS-konferansen Read More »

Skroll til toppen