modicgruppa

Trenger du et sosialt ryggnettverk i disse Koronavirustider?

Koronaviruset og myndighetenes tiltak og anbefalinger bidrar til isolasjon for oss alle. Ønsker du noen å utveksle erfaringer med, og være med i et fellesskap, så har Ryggforeningen mange nettkanaler.  Ble operasjonen din utsatt? Er timene dine hos din behandler eller treningsgrupper utsatt på ubestemt tid? Skulle du vært på rehabilitering? Ønsker du tips til hvordan takle hverdagen med dine rygg- og nakkeproblemer? Hvorfor ikke sjekke ut noen av facebookgruppene våre? Noen er organisert etter avdeling, noen etter diagnose. Det finnes også masse nyttig informasjon på hjemmesiden vår.

Her finner du en oversikt over våre nettsteder og sosiale kanaler

Ryggforeningens nasjonale nettkanaler:

Hjemmeside: ryggforeningen.no

Facebookside: https://www.facebook.com/ryggforeningeninorge/

Instagram: https://www.instagram.com/ryggforeningen/

Twitter: https://twitter.com/ryggforeningen

Tags: #ryggforeningen #ryggforeningeninorge

Ryggforenings diagnosegrupper

Spinal stenosegruppa

Hjemmeside: https://ryggforeningen.no/diagnosegruppe-spinal-stenose

Facebookgruppe: https://www.facebook.com/groups/131617384108793/

Skoliosegruppa

Hjemmeside: https://ryggforeningen.no/diagnosegruppe-skoliose/

Facebookgruppe: https://www.facebook.com/groups/skoliosegruppa/

Facebookgruppe for unge: https://www.facebook.com/groups/1580875528666789/

Modicgruppa

Hjemmeside: https://ryggforeningen.no/diagnosegruppe-modic/

Facebookside: https://www.facebook.com/modicgruppa

Ryggforenings lokale avdeling

Avdeling Trøndelag

Hjemmeside: https://ryggforeningen.no/avdeling-trondelag/

Facebookgruppe: https://www.facebook.com/groups/RiNTrondelag/

Avdeling Hordaland

Hjemmeside: https://ryggforeningen.no/avdeling-hordaland/

Facebookgruppe: https://www.facebook.com/RyggforeningenHordalandFylkeslag/

Avdeling Rogaland

Hjemmeside: https://ryggforeningen.no/avdeling-rogaland/

Facebookgruppe: https://www.facebook.com/ryggforeningen.rogaland/

Avdeling Østfold

Hjemmeside: https://ryggforeningen.no/avdeling-ostfold/

Facebookgruppe: https://www.facebook.com/groups/rinostfold

Avdeling Drammen og omegn

Hjemmeside: https://ryggforeningen.no/avdeling-drammen-og-omegn/

Facebookgruppe: https://www.facebook.com/groups/RiNDrammenogOmegn/

Facebookside: https://www.facebook.com/RiNdrammenogomegn/

Avdeling Øvre Romerike

Hjemmeside: https://ryggforeningen.no/avdeling-ovre-romerike/

Avdeling MjøsRygg, Hedmark og oppland

Hjemmeside: https://ryggforeningen.no/avdeling-hedmark-og-oppland/

Facebookgruppe: https://www.facebook.com/groups/RiNhedmarkoppland/

Avdeling Sunnmøre

Hjemmeside: https://ryggforeningen.no/avdeling-sunnmore/

Facebookgruppe: https://www.facebook.com/RINsunnmore/

Avdeling Nedre Romerike

Hjemmeside: https://ryggforeningen.no/avdeling-nedre-romerike/

Facebookgruppe: https://www.facebook.com/groups/RiNNedreRomerike/

Avdeling Nordmøre og Romsdal

Hjemmeside: https://ryggforeningen.no/avdeling-nordmore-og-romsdal/

Facebookgruppe: https://www.facebook.com/groups/RiNnordmoreromsdal/

Facebookside: https://www.facebook.com/RiNnordmoreromsdal-110068230357209/

Avdeling Elverum og Omegn

Hjemmeside: https://ryggforeningen.no/avdeling-elverum-og-omegn/

Avdeling Oslo og Akershus (RiOA)

Hjemmeside: https://ryggforeningen.no/avdeling-oslo-og-akershus/

Facebookgruppe: https://www.facebook.com/groups/1540253532950080/


Ryggforeningen i Norge er en landsdekkende pasient- og brukerforening for mennesker med ryggplager, deres pårørende samt fagfolk og andre interesserte. Foreningen ble startet 30.04.1994 og er blitt drevet fram av frivillige ildsjeler og drives fortsatt av frivillige ildsjeler og sentrale tillitsvalgte. Ryggforeningen i Norge skal være en aktiv pådriver for en bedre rygghelse.

Ønsker du å bli medlem i Ryggforeningen i Norge? Trykk under.

Bli medlem – Medlemsskjema

 

TAGS: #ryggforeningen #ryggforeningeninorge #RiN

Flere resultater fra Modicgruppa sin spørreundersøkelse: Møtet med helsevesenet

Som rygg-/nakkepasient møter man som regel mange forskjellige leger og behandlere, f.eks. fastleger, andre leger, kiropraktorer, fysioterapeuter, ryggskole, personale på rehabilitering, ulike spesialister m.m. Vi er opptatt av å få fram hvordan man blir møtt og ivaretatt som rygg-/nakkepasient, og hvordan kunnskapsnivået, oppfatningene og holdningene er når det kommer til rygg-/nakkeplager – og modicforandringer.

I tidligere innlegg kunne du lese om hvordan mange med modic opplever mye smerte. Smertemønsteret ser ut til å ha sine særpreg.
Les innlegget her: https://ryggforeningen.no/flere-resultat-fra-sporreundersokelse-til-modicgruppa-modicforandringer-og-smerte/.

Er det ikke bare å trene for å redusere smertene da? Det ser ikke ut til å nødvendigvis være tilfelle for denne gruppa.
Les våre tidligere innlegg om aktivitet og trening ved modic her: https://ryggforeningen.no/flere-resultater-fra-modicgruppa-sin-sporreundersokelse-modicforandringer-og-fysisk-aktivitet-trening-del-1/ og https://ryggforeningen.no/flere-resultater-fra-modicgruppa-sin-sporreundersokelse-modicforandringer-og-fysisk-aktivitet-trening-del-2/

Noe som ser ut til å gå igjen blant de som svarte på spørreundersøkelsen (224 pasienter med langvarige rygg-/nakkesmerter og påviste modicforandringer) er at konvensjonell tilnærming til plagene ofte ikke fører fram. Når vi ber om svar på påstander om hvordan man blir møtt i helsevesenet, ser vi at man kan bli møtt veldig ulikt. Da med ulike behandlinger, ulike råd, og ulik kunnskap – og ikke minst ulike holdninger blant fagpersonell.

Her ser vi at en av de store utfordringene er mangelen på kunnskap. Det kan også være vanskelig å få god nok hjelp for smertene. Det er et tydelig forbedringspotensial på hvordan man ivaretar og følger opp disse pasientene videre.

 

Mangelen på kunnskap blant fagpersonell kan kanskje være noe av forklaringen på svarene på disse påstandene om holdninger man blir møtt med som rygg-/nakkepasient med modic.

Figuren taler egentlig for seg selv. Denne gruppen blir ikke spesielt godt mottatt eller ivaretatt i helsevesenet, og man kan fort oppleve seg stigmatisert og mistrodd.

Flere resultater fra Modicgruppa sin spørreundersøkelse: Modicforandringer og fysisk aktivitet/trening – Del 2

De fleste har sikkert fått med seg at det i all hovedsak er bra for ryggen (og kroppen for øvrig) at man holder seg i aktivitet og trener. Særlig om man er plaget med ryggsmerter. Som du kunne lese om i vårt tidligere innlegg om modicforandringer og smerte, er det en høy andel modicpasienter i vår undersøkelse som rapporterer om kontinuerlig smerte (ofte med variasjoner i perioder og gjennom døgnet), men også dels meget sterke smerter, og for mange også smerter i hvile.

Hvordan fungerer det da med ulike aktiviteter og trening for en med modic? Dette har vi prøvd å finne ut av i vår spørreundersøkelse. Vi har bedt om svar på hvordan man hadde det FØR eventuell behandling mot modic.

Hvordan fungerer ulike aktiviteter og treningsformer for en med modic?

I forbindelse med aktiviteter eller trening kan det på mange måter være godt for både hode og kropp å kunne komme seg ut, gjøre noe lystbetont, være i bevegelse, være sosial etc. – selv om man kan oppleve smerte. En vanlig tilnærming til behandling og lindring av ryggsmerter – er nettopp trening. Det fungerer ofte bra for mange.

Men hva sier modicpasientene?

Smerter er ikke farlig sies det. Vi må likevel få påpeke at om man har sterke, kontinuerlige smerter over tid – så påvirker dette nervesystemet, og kan bl.a. gjøre det mer følsomt. Smerte er stress for kroppen, og dette vil selvsagt kunne ha negative konsekvenser på mange måter når det blir langvarig (hva kan gjøre vondt ved modic?

  • Les vår utdypende artikkel om modicforandringer HER – PDF.
  • Vi gjør også oppmerksom på at kroniske smerter nylig har blitt klassifisert som en egen diagnose, les mer her: HER

 

Vi ser at en del aktiviteter utløser smerter der og da, men en større utfordring kan være økte smerter etter aktivitet. Da kan det være vrient å tilpasse aktivitets-«dosen» for å holde smertene innenfor et akseptabelt nivå i etterkant. Det kan være vanskelig å finne balansen.

Vi anbefaler aktiviteter og trening som hver enkelt selv opplever at fungerer, og det vil være forskjellig fra person til person. Ut fra dette ser det imidlertid ut til at enkelte aktiviteter fungerer dårligere enn andre for pasienter med modic, og det kan være litt begrenset med type aktiviteter som IKKE utløser smerter. Noen opplever smerte nesten uansett hva de gjør. Her må hver enkelt prøve seg fram.
Selvsagt fins det også ulike tilnærminger og tilpasninger innenfor mange av aktivitetene som er nevnt her.

Flere resultater fra Modicgruppa sin spørreundersøkelse: Modicforandringer og fysisk aktivitet/trening – Del 1

De fleste har sikkert fått med seg at det i all hovedsak er bra for ryggen (og kroppen for øvrig) at man holder seg i aktivitet, og trener. Særlig om man er plaget med ryggsmerter. Som du kunne lese om i vårt forrige innlegg om modicforandringer og smerte, er det en høy andel modicpasienter i vår undersøkelse som rapporterer om kontinuerlig smerte (ofte med variasjoner i perioder og gjennom døgnet), men også dels meget sterke smerter, og for mange også smerter i hvile.

Les innlegget: HER

Hvordan fungerer det da med ulike aktiviteter og trening for en med modic? Dette har vi prøvd å finne ut av i vår spørreundersøkelse. Vi har bedt om svar på hvordan man hadde det FØR eventuell behandling mot modic.

Hvordan fungerer dagligdagse aktiviteter?

Det virker å fungere bedre for denne gruppa å gå og ligge, enn å sitte, stå og løpe. Vanlige bevegelser som innebærer å bøye seg, løfte, bære og vri ryggen kan være utfordrende for mange.

 

Vi ser tydelig at enkelte ting peker seg ut her. Det å ha fysisk kapasitet både til trening, jobb og husarbeid er ingen selvfølge for denne gruppa. Mange trosser mye smerter for å kunne gjøre noe fysisk, og sier at smertene er til hinder for å være så aktiv som man ønsker. Det å finne balansen mellom aktivitet og hvile er en utfordring for mange.

I mange artikler som omhandler ryggsmerter, framstilles ofte ryggpasientens frykt for økte smerter som en sperre for å være aktiv og trene. Vi finner ikke at dette er noe stort problem for denne gruppa, kanskje heller det motsatte. En ganske stor andel av de som har svart på undersøkelsen vår har levd med ryggsmerter i mange år, og har derfor sannsynligvis ganske «god» erfaring i å leve med smertene.

Vi ser også viktigheten av å selv kunne dosere aktivitet og hvile gjennom dagen.

Resultatene av AIM-studien er publisert (AIM – Antibiotics in Modic Changes) – Modicgruppa

Mange har allerede fått med seg at resultatene av AIM-studien vi har ventet så lenge på, nå er publisert (foreløpig på engelsk). Resultatet ble nedslående – og skuffende for mange. Vi i Modicgruppa i Ryggforeningen i Norge har gjennom flere år erfart at det fins mange som har hatt god effekt av antibiotikabehandling mot modic og smertene som hører til. Samtidig vet vi at det ikke virker på alle, sånn sett er kanskje resultatet ikke helt overraskende.

Conclusions In this study on patients with chronic low back pain and Modic changes at the level of a previous disc herniation, three months of treatment with amoxicillin did not provide a clinically important benefit compared with placebo. Secondary analyses and sensitivity analyses supported this finding. Therefore, our results do not support the use of antibiotic treatment for chronic low back pain and Modic changes.

Les mer her AIM-studien: www.bmj.com

Hverken vi i Ryggforeningen eller forskerne på FORMI lar oss stoppe av negative resultater på denne studien. Mange har fått med seg at en ny studie på modic allerede er i gang. Studien heter BacktoBasics, og er åpen for inkludering fra 03.12.2018 fram til 30.11.2021.

Dette er en multisenterstudie (foregår på flere sykehus) i regi av FORMI / OUS. I denne studien vil man undersøke om det betennelsesdempende (antiinflammatoriske) legemiddelet infliksimab kan redusere smerte og bedre funksjon hos deg med langvarige korsryggsmerter og Modic-forandringer type 1. Infliksimab er et kjent medikament med markedsføringstillatelse i Norge og brukes til behandling av revmatiske sykdommer.

Les mer her: https://ryggforeningen.no/en-ny-studie-pa-modic-forandringer-er-i-gang-i-norge/

Støtt vårt arbeid for modicpasienter i Norge ved å melde deg inn i Modicgruppa i Ryggforeningen i Norge her: https://ryggforeningen.no/bli-medlem/.

Modicgruppa i Ryggforeningen i Norge jobber for at modicrelaterte ryggsmerter skal defineres som en egen type ryggsmerte/diagnose. Vårt mål er at modicpasienter skal bli trodd og hørt, og at de skal få god og riktig hjelp til riktig tid i norsk helsevesen.

Flere resultat fra spørreundersøkelse til Modicgruppa – Modicforandringer og smerte

Spørreundersøkelsen vi i Modicgruppa gjorde i april 2019 er et viktig verktøy for å kunne komme med påstander om hvordan modicpasienter har det. Vi mener at de med langvarige ryggsmerter og modicforandringer er en egen undergruppe ryggpasienter.

Vi ser bl.a. at smertemønsteret skiller seg noe fra andre ryggsmerter, og det kan være vanskelig å finne noe som hjelper mot smertene. I dagens innlegg vil vi si litt om hvordan smertene arter seg for denne gruppen. Vi har bedt om svar ut fra hvordan man hadde det FØR eventuell behandling for modic.

Smertemønster

Mange i denne gruppen lever med kontinuerlige smerter. Vi ser at smertene gjerne blir verre i perioder, og de aller fleste opplever at smertene varierer gjennom døgnet.

       

Når vi ser nærmere på smertevariasjon gjennom døgnet, får vi fram et tydelig mønster. En meget stor andel angir mest smerter om morgenen. De roer seg litt på formiddagen, for så å øke på utover ettermiddag og kveld. En stor andel har også betydelige smerter om natten.

 

Alvorlighetsgrad

Smerter om natten og i hvile indikerer alvorlig grad av smerte. Konstante smerter og hvilesmerter angis som et «rødt flagg» ved utredning av ryggplager.
Les mer her: https://www.helsebiblioteket.no/retningslinjer/bildediagnostikk/rygg/diagnostiske-overveielser

Smerteintensitet

Avslutningsvis vil vi si noe om hvilken smerteintensitet denne gruppa opplever. Husk også at 85,3% angir å ha hatt konstante smerter siste måned.

En ny studie på Modic-forandringer er i gang i Norge

Dette er en multisenterstudie (foregår på flere sykehus) i regi av FORMI / OUS. I denne studien vil man undersøke om det betennelsesdempende (antiinflammatoriske) legemiddelet infliksimab kan redusere smerte og bedre funksjon hos deg med langvarige korsryggsmerter og Modic-forandringer type 1. Infliksimab er et kjent medikament med markedsføringstillatelse i Norge og brukes til behandling av revmatiske sykdommer.

En av flere mulige forklaringer på Modic-forandringer er at de oppstår som en følge av en betennelsesreaksjon (inflammasjon). Denne studien vil derfor undersøke denne teorien ved å behandle pasientene med et antiinflammatorisk legemiddel (infliksimab). Studien vil også se nærmere på ulike biologiske markører fra en blodprøve for bedre å forstå underliggende faktorer for korsryggsmerter og for å forklare en eventuell behandlingseffekt av infliksimab.

Studien heter BacktoBasics, og er åpen for inkludering fra 03.12.2018 fram til 30.11.2021.
Les mer om BacktoBasics her: oslo-universitetssykehus.no
Les mer om studien her: Prosjektside i Cristin (Current Research Information System in Norway)

Deltagende sykehus er:

  • Oslo universitetssykehus, Ullevål
  • Helse Bergen, Haukeland universitetssjukehus
  • Vestre Viken, Drammen sykehus
  • Sykehuset Østfold, avd Moss
  • Universitetssykehuset i Nord-Norge, avd Tromsø
  • St.Olavs Hospital, Trondheim

Flere resultat fra spørreundersøkelse til Modicgruppa “Utfordringer i hverdagen”

I april 2019 gjennomførte vi i Modicgruppa i Ryggforeningen i Norge, en anonym spørreundersøkelse blant modicpasienter. Vi stilte hele 50 spørsmål, og det var 224 som svarte. Vi har altså fått samlet inn mye informasjon. Spørreundersøkelsen blir et viktig verktøy for å kunne komme med påstander om hvordan modicpasienter har det. Vi mener at de med langvarige ryggsmerter og modicforandringer er en egen undergruppe ryggpasienter.

Svarene fra denne spørreundersøkelsen blir et viktig verktøy for oss i Modicgruppa for vårt videre arbeid for modicpasienter i Norge. Det vil bidra til å underbygge våre påstander på vegne av pasientgruppa i vår i dialog med fag- og forskningsmiljøer, opp mot helsepolitikk, i rehabiliterings- og behandlingsspørsmål, og ikke minst i informasjonsarbeidet vi gjør. Vi mener at modicpasienter er en egen kategori ryggpasienter, hvor særlig smertebildet skiller seg ut.

I dette innlegget og bilder vil vi si noe om graden av, og tilstedeværelsen av ulike utfordringer som kan påvirke hverdag og livskvalitet for denne gruppa.


Modicgruppa har gjennomført en omfattende spørreundersøkelse

Gruppeledelsen i Modicgruppa gjennomførte i april en spørreundersøkelse blant modicpasienter. Hele 224 respondenter svarte på undersøkelsen som omfattet hele 50 spørsmål.

Bilde: Ann-Iren Hukkelberg og Heidi Økland i RiNs Modicgruppe er glade for den store responsen de fikk på spørreundersøkelsen. Samtidig er de nedstemte fordi svarene viser at modicpasienter har det tøft.

Det er viktig for oss å kunne danne et bedre grunnlag for å si hvordan modicpasienter har det, da vi opplever at modicpasienter ofte blir møtt med lite eller tilfeldig kunnskap og forståelse. Hvordan man blir møtt og hvilket behandlingstilbud man får, er fremdeles avhengig av hvem du møter og hvor du bor. Mange lever med alvorlige plager og smerter det kan være vanskelig å finne god hjelp for.

Svarene fra denne spørreundersøkelsen blir et viktig verktøy for oss i vårt videre arbeid for modicpasienter i Norge. Det vil bidra til å underbygge våre påstander på vegne av pasientgruppa i vår i dialog med fag- og forskningsmiljøer, opp mot helsepolitikk, i rehabiliterings- og behandlingsspørsmål, og ikke minst i informasjonsarbeidet vi gjør. Vi mener at modicpasienter er en egen kategori ryggpasienter, hvor særlig smertebildet skiller seg ut. Vi har lagt ved noen grafer og figurer fra undersøkelsen for å kunne vise et tydeligere bilde av modicpasienters situasjon.

 

Scroll to Top