Celina Myklebust Magnussen fra NRK har skrevet en artikkel om livet til 50 år gamle Trude
Størmer Vinje og møtet hennes med skoliose som barn. Hun forteller om tiden hun gikk med korsett 23 av 24 timar i døgnet og at hun fryktet at livet var ødelagt.
Teksten under er journalistens egne.
Før åtte år sidan oppdaga denne dama ein sport som skulle vise seg å bli lidenskapen hennar. Som 45-åring blei ho noregsmeister i
treningsforma “calisthenics” som kort fortalt er kroppsvektstrening. Ho kan vere ein fantastisk akrobat trass i at ho har ein så skeiv rygg.
Korleis er dette mogleg?
Under namnet “muscleuptrude” på Instagram deler ho videoar frå sin eigen treningskvardag, og der vil ho inspirere andre i same situasjon
til å ikkje gjere seg til eit offer, men å heller ta tak i ein eigen situasjon. Det mange foreldre som akkurat har funne ut at barnet deira
har fått påvist skoliose som kontaktar Trude. Dei kan fortelje at dei bruker kontoen til Trude for å vise barna sine at det framleis er håp
sjølv om det der og då verkar heilt håplaust.
Eg har fått mange positive tilbakemeldingar frå personar med og utan skoliose som synest dette var eit viktig tema å løfte fram, og at dei
blei inspirert til å ta tak i sitt eige liv.
Derfor lurte eg på om de kanskje hadde vore interesserte i å dele denne artikkelen på nettstadane eller dei sosial plattformene de har?
Det er utan tvil ei sterk og inspirerande historie som kan vere med på å motivere og inspirere personar som er i same situasjon som Trude.
Idag er det ett år siden skoliosegruppa i samarbeid med Filmkonsulentene laget 5 informasjonsfilmer som skoliose og ungdom.
Vi tok en prat med Jakob Vårdal Skrøppa studerer selv medier og kommunikasjon, og åpnet gledelig opp døra for et filmteam i to hele dager. Målet var å informere flest mulig om skoliose og ungdom.
Det var mye utstyr som måtte opp i stua, for å si det sånn. Det var overraskende mange opptak som skulle til. Ofte tok de opp en scene både tre og fire ganger. De ville blant annet ha med mange ulike vinklinger, sier Jakob. Nå er han eneste gutt på skoliosetreffet for ungdom, men det tar han med godt humør. Siden det er mange flere jenter med skoliose enn gutter, så er han vant med å være i mindretall.
Har vært åpen
Det var ingen vanskelig avgjørelse for Jakob å si ja til å bli med på informasjonsfilmen om ungdom og skoliose, for han har hele tiden vært åpen om diagnosen både med familie, venner og klassekamerater. Han hadde nattkorsett i ett år før familien bestemte seg for operasjon. Den har gått bra, og Jakob føler at han nesten er mer aktiv nå enn før han ble operert.
Før hadde jeg mer smerter. Jeg er aktiv og henger med venner, spiller basketball og fotball og driver med styrketrening, sier Jakob. – Har du noen råd til andre som nettopp har fått en skoliosediagnose? – Ikke tenk så mye på det, det kommer til å gå bra – i alle fall gjør det det stort sett. Du får bra med informasjon i forkant av behandlingen, og folk tar godt vare på deg, smiler Jakob.
For å se filmen med Jakob og 4 andre filmer klikk her
Hvordan samhandler ulike profesjonelle aktører i helsetjenesten ved oppfølging og behandling av personer med kronisk sykdom?
Hvordan opplever du det som pasient?
Silje Haavaag er Ph.d. kandidat ved Institutt for helse og samfunn på Universitetet i Oslo. Hun er i gang med et prosjekt som har fått den foreløpige tittelen “Tjenesteforløp og samarbeidspraksiser for personer med kroniske sykdommer». Hun ønsker blant annet å utforske hvordan ulike profesjonelle aktører i helsetjenesten samhandler i oppfølging og behandling av personer med kronisk sykdom og hvordan disse prosessene erfares av de som er involvert i dem. Dette er en delstudie av INOREG-studien som har som hovedmål å identifisere måter å forbedre den kommunale omsorgen for personer med kroniske sykdommer.
Hvem vi søker å rekruttere: Personer med en muskel- og skjelettsykdom som bor hjemme og som bruker eller har brukt ulike helsetjenester i forbindelse med behandling og/eller annen oppfølging av sykdommen.
De som er interessert i å delta kan gå inn på lenken eller bruke QR-koden til å melde sin interesse ved å samtykke til deltagelse direkte i nettskjema.
https://nettskjema.no/a/samtykke-msk#/page/1
Langvarige smerter er vanlig blant ungdommer og har økt de siste årene. Smerter kan føre til frafall fra idrett, utdanning og jobb, samt negative helseutfordringer senere i livet. I dag er det manglende forskning som legger grunnlag for hvordan ungdommer med smerte skal behandles. Derfor skal forskere ved OsloMet i HEYoung-Intervention Study utvikle tiltak for ungdommer med tilbakevendende eller langvarige smerter sammen med ungdommer, helsepersonell, foreldre og forskere.
Er du forelder til en ungdom som er mellom 15-19 år, og som har langvarige smerter, og har lyst og mulighet til å delta i forskningsprosjektet, finner du mer informasjon og påmeldingsinfo her Rekrutteringsplakat Ung HEYoung intervention Forelder
I løpet av sekunder kan du bli skadet i en ulykke og hele livet blir endret.
Mange sliter med smerter og andre plager som en følge av skaden. Dette gjelder også mange av Ryggforeningens følgere som har langvarige smerter på grunn av sykdom.
LFN – Landsforeningen for nakkeskadde– har erfart at både pasienter og helsepersonell har behov for mer kunnskap om plager, diagnostisering og rehabilitering etter nakkeskade.Dette er en erfaring som vi i Ryggforeningen deler, såvi tror at LFNs nye filmer er nyttige for våre medlemmer også.
På https://nakkeskade.lfn.no/ kan du nå se nyefilmer for å få vite mere om dette, og dele dem med andre.Rehabilitering, smertelindring, hverdagsmestring, kognitive utfordringer, humørog fatigueer tema for noen av filmene, og dette er relevant for mange som sliter med langvarige plager(både på grunn av nakkeskade, ryggproblemer og av andre årsaker).
I filmene delerflere nakkeskadde og pårørende sine erfaringer. Der deltar ogsåsmertepsykologer,manuellterapeuter, leger, og andre behandlere som gir råd oggjør rede for ny kunnskap basert på klinisk praksis ogforskning.
Filmene er gratis for alle; både pasienter, pårørende og helsepersonell. Filmene er utviklet med støtte fra Stiftelsen Dam gjennom Norges Handikapforbund og kvalitetssikret av fagfolk.
Ryggforeningen i Norge støtter stort prosjekt om akutte nakkesmerter: er nakkemanipulasjon eller ibux mest effektivt?
Universitetet i Oslo og Akershus Universitetssykehus HF er i gang med et landsdekkende prosjekt som vil undersøke om kiropraktisk behandling for pasienter med akutte nakkesmerter er effektivt sammenliknet med medisin. Prosjektet er finansiert av Stiftelsen Dam gjennom Ryggforeningen i Norge.
Studien er et nasjonalt samarbeid hvor mer enn 35 kiropraktorer rekrutterer og behandler pasienter med akutte nakkeplager.
Bakgrunn for studien
Nakkeplager er på topp sammen med korsryggplager, hvor rundt 450.000 nordmenn er daglig plaget, mens 40 % av befolkningen vil oppleve nakkeplager innenfor den siste måneden. Kostnadene fra muskel- og skjelettsystemet er svært høy og er stipulert til om lag 280 milliarder kroner per år i form av helsetap, tapt verdiskapning og behandlingskostnader, hvorpå hele 82 % av disse kostnadene er knyttet rygg- og nakkeplager. Med andre ord kan nakkeplager defineres som en muskel- og skjelettpandemi, hvor helsevesenet dessverre mangler kunnskap omkring effektive behandlingsalternativer.
Av dem som oppsøker hjelp for nakkesmerter i det norske helsevesenet, vil to ut av 3 oppsøke fysioterapeut/kiropraktor, mens en ut av 3 vil oppsøke fastlegen. Fastleger behandler ofte akutte nakkesmerter med smerte- og/eller betennelsesdempende medisiner. Men ikke alle pasienter har tilstrekkelig effekt, og andre må avstå på grunn av bivirkninger.
En nylig meta-analyse studie av forskningsgruppen, så på manipulasjonsbehandling for akutte nakkesmerter og rapporterte at verken manipulasjonsbehandling alene eller i kombinasjon med annen behandlingsmodalitet viste overbevisende effekt i de få studiene som fantes. Det var heller ingen overbevisende evidens for at Ibux hadde effekt på akutte nakkesmerter.
Om studien
Studien undersøker behandlingseffekt av kiropraktisk og medisinsk behandling og vil gi vitenskapelig dokumentert kunnskap om hvilke behandlinger som er effektive og hvor stor effekt disse har, denne kunnskapen mangler dessverre i dag.
Prosjektet er godt i gang og prosjektgruppen ønsker i alt 320 pasienter. Rekrutterte pasienter vil behandles i to uker med kiropraktikk eller medisin hvor primærmålet er redusert smerte på dag 14. Prosjektgruppen ønsker også å måle langtidseffekten de etterfølgende 5 ½ måned. All undersøkelse og behandling er kostnadsfri for alle deltakerne.
Resultatene av studien vil bli publisert i medisinske tidsskrifter og videre bli formidlet til pasienter, pasientorganisasjoner, helsepersonell og nasjonale og internasjonale nyhetsmedia umiddelbart, for nettopp bidra til å effektivisere spesielt helse Norge. Ryggforeningen i Norge, som brukermedvirker med over 1400 medlemmer, vil være en pådriver for at denne nye kunnskapen når befolkningen.
]
Fra venstre: Professor, overlege, prosjektleder Michael B. Russell, kiropraktor,
Ph.d kandidat Anna Allen-Unhammer, kiropraktor, fysioterapeut, hovedveileder Aleksander Chaibi, Ph.d.,
Professor Nina K. Vøllestad, Medveileder, ikke avbildet
NSDS er en forening for helsepersonell med interesse for spinale deformiteter i de nordiske landene. Foreningen ble stiftet i 1975, under navnet Nordic Scoliosis Society. I 1996 ble også andre spinale deformiteter inkludert, og forbundet endret navn til Nordic Spinal Deformities Society.
Målet med NSDS er å fremme forskning, forebygging og behandling av skoliose og beslektede lidelser, blant annet gjennom en årlig vitenskapelig konferanse der kunnskap deles.
23.-26. august 2023 ble den årlige konferansen arrangert i Linköping i Sverige.Der deltok Svenska Skoliosföreningen og Dansk Skoliose Forening i tillegg til Skoliosegruppa fra Ryggforeningen. Og så vidt vi vet er det første gang pasientorganisasjoner var representert på konferansen.
Den Svenske Skolioseforeningen hadde et veldig bra innlegg, der de fikk frem brukerstemmen fra en ung og en voksen skoliosepasient.
Vi setter stor pris på at pasientorganisasjoner kan delta på disse samlingene, og vi har tro på at vi kan ha viktige bidrag her.
I løpet av konferansen hadde vi som representerte pasientorganisasjonene for skoliose i de tre landene et møte, der vi utvekslet erfaringer og ble enige om videre samarbeid.
Nærmere beskrivelse av konferansen og innholdet på denne kan dere lese i ryggstøtten nr. 2-2023.
Ryggforeningens likepersoner er vår gullbeholdning. Nå har “gullbarrene” våre gjennomført erfaringssamling for likepersoner. Kurshelgen ble avholdt på Olavsgaard hotel på Skjetten, med deltakere fra alle helseregioner, og i alle aldre. Vi fikk god påfyll med samtaletips fra Melle Aakenes fra Kirkens SOS, og tid til erfaringssutveksling med hverandre.
Ryggforeningen i Norge v/Skoliosegruppa lanserer 5 informasjonsfilmer med tema om skoliose. Disse filmene er laget i et samarbeid med Filmkonsulentene AS. Filmene er støttet med midler fra Stiftelsen Dam.
De 5 filmene har følgende tema:
Hva er skoliose – Her informerer ortoped/overlege Jon Dahl på OUS Rikshospitalet.
Behandling av skoliose – Her informerer ortoped/overlege Jon Dahl på OUS Rikshospitalet og ortopediingeniør Helene Abendstein Kjellmo på Sophies Minde Ortopedi.
Å leve med skoliose – Her møter vi skolioseungdom som forteller om hvordan de opplever skoliosediagnosen og forteller om behandlingen de gjennomfører/har gjennomført, enten korsettbehandling eller operasjon. Her får vi høre hvordan de har det i hverdagen, på skole og i fritiden.
Foreldre til skolioseungdom – Her møter vi foreldre som forteller om hvordan de har opplevd situasjonen med å få et barn/ungdom med diagnosen skoliose.
Fysisk aktivitet og skoliose – Her treffer vi bl.a. ungdomskontakt Anniken Lorentzen og spesialfysioterapeut Marit Fure med flere som snakker om fysisk aktivitet og trening for de med skoliose.
Da Eline Hørte var 13 år, klarte hun ikke lengre å være med på fritidsaktiviteter som hennes jevnaldrende var med på.
– Jeg fikk påvist skoliose. Fra jeg fikk diagnosen til jeg ble operert på Rikshospitalet gikk det ett år.
I denne perioden forverret skjevheten i ryggen min seg fra 15 grader til 87 grader.
Måtte reopereres
Siden skoliosen til Eline var så aggressiv, fikk hun aldri tilbud om korsett. Eneste løsning var operasjon, og i 2016, da hun var 14 ble hun operert første gang. Det ble ikke vellykket. Ryggen var omtrent 47 grader skjev etter operasjonen, og hun mistet signalene til noen av nervene i foten. I 2019 ble hun reoperert, men i forkant kom legene med en klar oppfordring.
Alle sa at jeg måtte trene. Jeg hatet jo å trene, men siden alle sa det, så måtte jeg jo. Jeg følte meg sterk og i god form
før operasjonen, og nedturen var stor da jeg begynte opptrening etter operasjonen. Jeg var så utrolig svak og langt nede. Men, ting blir jo bedre, og i ettertid ser jeg jo at jeg kom meg mye raskere etter operasjon nummer to, nettopp fordi jeg var så godt trent før jeg ble operert, sier Eline.
– Styrketrening er min form for smertestillende, og de smertene jeg kjenner på nå kan ikke sammenlignes med de jeg kjente på da jeg var yngre, sier Eline Hørte.
Bekymret for arr
Som andre tenåringer var Eline bekymret for arrene hun skulle få etter operasjonen, og hun spurte ei eldre jente som hadde vært gjennom operasjon. Jenta sa at hun ville tenke annerledes om det om noen år, men det trodde ikke Eline noe på.
Nå ser jeg jo at hun hadde rett. Jeg synes faktisk arret mitt er fint. Det minner meg på om hvor tøff jeg har vært som har gått gjennom dette. Før den første operasjonen spurte jeg kirurgen min om andre ville kunne se skoliosen etter operasjonen, og han svarte at de som så det, var de som var ekstra interessert i meg, ler Eline.
Tapte år
Nå har Eline en rygg som er 17 grader skjev og et nesten usynlig arr på ryggen.
Hun lever godt med ryggen sin, men synes det er vemodig at hun tapte så mye i ungdomstiden.
Jeg ble jo operert i 8. klasse og første året på Videregående, så jeg mistet den tiden der man skulle bli kjent og få nye venner. Jeg følte meg utenfor og var mye hjemme fordi jeg var syk. De andre glemte jo at jeg var der, og glemte å invitere meg på ting. De forstod det jo heller ikke, fordi jeg så frisk ut, så de misunte meg som kunne være hjemme mens de andre måtte på skolen. Sannheten var jo at det var ingen andre steder jeg heller ville være, enn i den mattetimen. Jeg brukte et halvt år på Videregående, og måtte i stor grad klare meg selv, sier Eline.
Personlig trener
Nå er Eline Personlig Trener og drømmer om å jobbe på et treningssenter som er for alle, ikke bare funksjonsfriske.
Alle med skoliose får beskjed om å trene, men ingen jeg snakket med på trenings- sentrene visste hvordan. Av fysioterapeuten fikk jeg bare et ark med tegninger av øvelser. Etter operasjonen, full av skruer og stenger, var jeg kjemperedd for å trene slik at jeg gjorde vondt verre. Jeg tenkte at det beste var å ligge på sofaen, men så begynte jeg i det små, med lette vekter, sier Eline som nå kan løfte 150 kilo i en av styrkeøvelsene sine. Progresjonen ga henne ikke bare mer treningsmotivasjon, den motiverte henne til å gi kunnskapene videre til andre som sliter med ryggen.
Det er så viktig å komme til en som gjør deg trygg på treningen. Å vite hva man skal gjøre, gir motivasjon. Man ser at man blir bedre og får mindre vondt. Trening påvirker jo ikke skjevheten, men det er mye man kan gjøre for å styrke musklene rundt, sier Eline som nå ønsker å bygge på utdanningen med mentaltrening og trening spesielt myntet på muskel og skjelett.
Eline Hørte viser frem røntgenbilder av ryggen sin slik den var før operasjonen.
Vi benytter informasjonskapsler (cookies) for å gi deg en best mulig brukeropplevelse. Ved å lukke denne meldingen, samtykker du i vår bruk av informasjonskapsler.JEG FORSTÅR
