Roger Johannessen

Brukermedvirkning er en obligatorisk del av helseforskningssøknader i Norge. Men i mange tilfeller oppleves ikke brukermedvirkningen som reell. Ryggforeningen som brukerorganisasjon opplever ofte at vi blir kontaktet i siste lita før innsendingsfrist, og at vi derfor har få eller ingen reell mulighet for å påvirke forskningsspørsmål.

Ved å skolere både brukermedvirkere og forskere vil begge parter få mer kompetanse, og på denne måten
bidra til at kvaliteten på forskningsprosjekt innenfor muskel og skjelettfeltet blir høyere og mer relevant.
Men dette koster tid og penger.

Rådet for Muskelskjeletthelse (RMH), seks pasientor- ganisasjoner og Forsknings- og formidlingsenheten for muskelskjeletthelse (FORMI) sto sammen om et ønske om å etablere en infrastruktur for bedre pasientsamarbeid i norsk muskelskjeletthelseforskning. Dette vil skje i samarbeid med MUSS, et landsdekkende nettverk av muskelskjeletthelseforskere. Ambisjonen er å gi pasienter større roller og reell innflytelse i helseforskningsprosjekter for å oppnå høyest mulig kvalitet i forskningen.

Rådet for Muskelskjeletthelse (RMH), med prosjekt- leder Kjersti Storheim i spissen, sendte inn søknaden, med prosjekttittel: «Skjelettnett: Pasientnettvek for bedre forskning på muskelskjeletthelse» til Stiftelsen Dam.

I juni kom svaret, og jubelen var stor da Stiftelsen Dam tildelte RMH 1,4 millioner kroner for å realisere «Skjelettnett»

Arbeidsgruppen, hvor pasientorganisasjonene også er involvert, har startet opp. Og ressurspersoner er så smått begynt å inkluderes. Logo for Skjelettnett er også på plass. På MUSS konferansen i november vil Skjelett- nett prosjektet presenteres, og brukermedvirkere fra pasientorganisasjonene vil også bidra i samarbeidsforum.

Samarbeidsforum er et fora hvor forskere kan presentere en eller flere faser av sitt forskningsprosjekt eller søknad for å få innspill fra brukermedvirkere.

Et titalls pasientforeninger og rehabiliteringssteder sendte i slutten av september et opprop der de roper et kraftig varsko mot Helse Sør-Øst sin (HSØ) plan om å redusere rehabiliteringstilbudet.

Flere oppgaver skal overføres til kommunene. Kartleggingspoliklinikker på sykehus skal kartlegge behovet for rehabilitering, og fungere som rådgivere og opplæringsinstanser for kommunene. Brukerorganisasjonene skriver i oppropet at denne piloten fra HSØ vil bety «En drastisk innskrenking og uthaling av ventetid for en meget kompleks pasientgruppe som har få/ingen tilbud i dag.

Rett til rehabilitering

Forskrift om rehabilitering, habilitering og individuell plan gir befolkningen rett til rehabilitering, forutsatt behov og at prioriteringskriterier (alvor, nytte og kostnadseffektivitet) er oppfylt. Både helseforetak og kommuner har «et sørge for ansvar» for kartlegging av behov for rehabilitering og for å tilby rehabiliteringstjenester gjennom hhv spesialisthelsetjenesteloven og kommunehelsetjenesteloven. Om du har langvarig muskel – og skjelettlidelse, kan du ha rett til rehabilitering i spesialisthelsetjenesten. Halvparten av rehabiliteringen i spesialisthelsetjenesten, skjer i dag i regi av private aktører gjennom avtaler med helseforetakene. Kriterier for rett til rehabilitering i spesialisthelsetjenesten er tapt funksjon og behov for samtidig tverrfaglig hjelp for å opprettholde eller gjenvinne funksjon og deltagelse. Trenger du bare hjelp fra en fysioterapeut, så blir du henvist til en fysioterapeut, og ikke til en rehabiliteringsinstitusjon. Tapet av funksjon må være alvorlig (og det er det siden halvparten av all uførhet i Norge i dag skyldes nettopp muskel- og skjelettsykdommer), behandlingen må være nyttig, og hold deg fast – den må være kostnadseffektiv. – Vi har forskning som viser at rehabilitering er like vellykket eller bedre enn kirurgi for et utvalg ryggpasienter. Den pågående Lifehab- studien sammenlikner tverrfaglig rehabilitering og avstivningsoparasjoner for pasientgruppen med degenerativ skivelidelse. Studien inkluderer pasienter fra OUS, Drammen, St. Olavs, Haukeland, A-hus og oss i Unicare. Det blir interessant å se nærmere på hvilke pasienter som har mest nytte av rehabilitering, og hvem som bør opereres, sier lege Siri Kolflaath.

For å lese resten av dette innlegget, så finner du det i vårt siste medlemsblad som er sendt ut til våre medlemmer.

Er du ikke medlem, men ønsker å bli det kan du klikke her

Dersom du er det, trenger vi deg til et forskningsprosjekt som skal undersøke sammenhengen mellom langvarige smerter og arbeidsledighet og hvordan det påvirker helserelatert livskvalitet.

Les mer her

Alle kommunene skal ha valg på brukermedvirkere til sine råd og
utvalg til høsten. Line Hole og Tove Malnes fra Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon oppfordrer interesserte til å melde seg.

Det er i kommunene folk lever, og det er der du kan påvirke best. Det er viktig at vi er representert i kommunale råd. Foreslå kandidater til oss, oppfordrer Malnes i FFO.

Skal finnes overalt

Alle kommuner er lovpålagt å ha et slikt utvalg. Brukerne har rett til å påvirke helse- og omsorgssystemene, delta i lovarbeid og være representert i institusjoner som NAV og helseforetakene. Også i forskningsprosjekter skal brukerperspektivet være representert, ellers får man faktisk ikke forskningsmidler.

Siden det er lovpålagt er ikke brukermedvirkning alltid like velkomment, men jevnt over blir man som brukermedvirker tatt godt imot og lyttet på. De fleste institusjoner vet at vår erfaring gjør tjenesten bedre. Det kan imidlertid innimellom føles som om at det er lettere å bli hørt dersom det påpekes endringer som gjør at det spares penger, sier Hole.

Viktig med pasienterfaringer

Hole satt blant annet i utvalget som vurderte nye retningslinjer for utskriving av opiater. Her så hun hvor viktig det er å få pasientenes erfaringer inn i prosessen. – Det er lett for profesjonelle å tenke på de negative sidene ved bruk av opiater uten å reflektere godt nok rundt hvor viktig dette preparatet kan være for vanlige mennesker som ønsker å leve vanlige liv. I denne saken er det også spesielt at myndighetene vil at flere pasienter skulle være tilknyttet smerteklinikker som det allerede pr i dag er for lite av, sier Hole.

Du er ikke alene

Synes du dette kunne være et interessant verv? Jobben er å sette deg inn i sakspapirer, søk støtte hos andre og bruk sunn fornuft. Blir jobben som brukermedvirker vanskelig kan du ta kontakt med de som har oppnevnt deg for å få råd. Det finnes også kursvirksomhet og tidligere brukermedvirkere du kan snakke med. Du vil få opplæring før du starter, og du kan delta på erfaringssamlinger for brukere i FFO. Ryggforeningen har sin egen brukerkoordinator.

Den viktigste kvalifikasjonen er at du har et avklart forhold til din egen diagnose. Sakene tas opp på systemnivå. Som brukermedvirker behandler du ikke enkeltsaker. Sist, men ikke minst sitter du som representant for alle diagnoser, sier Hole.