Grunnen til at jeg sier «igjen», er at det frem til 2015 var en diagnosegruppe for Tarlov cyster (TC) og arachnoiditt i Ryggforeningen. I 2015 valgte de å etablere en frittstående forening, i det daglige kalt TARAK Norge.
TC og arachnoiditt er sjeldne diagnoser, og følgelig har det ikke vært noen stor forening. Med få mennesker er det også utfordrende å finne frivillige som vil påta seg ansvaret å drive foreningen videre. TARAK Norge har derfor blitt avviklet, men fire medlemmer inkludert meg, ønsket å videreføre arbeidet i en diagnosegruppe organisert under Ryggforeningen i Norge (RiN).
Fordelen med å organisere seg som en diagnosegruppe inn under RiN er at vi ikke trenger å tenke på drift, økonomi og formelle krav til å drive en forening, men kun ha fokus på å gjøre diagnosene mer kjent blant helsepersonell, arbeide for behandlingstilbud i Norge, og sertifisere likepersoner som har erfaring med TC og arachnoiditt selv.
Sjelden diagnose og lite fagmiljø
Siden lidelsene er sjeldne, er det også mangel på fagkompetanse til å behandle dette. Det mangler kliniske retningslinjer for behandling og det er lite forskning / studier / dokumentasjon som er publisert på området. Opp igjennom årene har de som har hatt økonomisk mulighet til det, eller som har fått dekket operasjon gjennom sin helseforsikring, reist til utlandet for behandling. Da mange med langvarige smertetilstander har brukt opp sykemeldingsperioden sin, og er enten på AAP eller blitt uføre, er et tilbud i utlandet per definisjon ikke tilgjengelig av økonomiske årsaker. Det er derfor viktig at vi har nevrokirurger på sykehus her hjemme i Norge som har oppdatert kunnskap og kompetanse på kirurgisk behandling. Det er også viktig at spesialisthelsetjenesten anerkjenner og er obs på at symptomatiske Tarlov cyster som trykker på nerverøttene i korsbeinet kan være årsaken til smerter og plager. Her har diagnosegruppen vår en jobb å gjøre.
Fakta om Tarlov cyste
Tarlov cyster (TC) kan oppstå langs hele ryggraden. TC sees oftest i sacrum (korsbeinet). Er cystene i hodet, kalles de arachnoidalcyster. TC sprer seg oftest ut fra de bakre nerverøttene i ryggraden. Cystene er fylt med cerebrospinalvæske og ligger inne i spinalkanalen. TC har også alltid et nervefilament i cysteveggen. Sakrale TC ligger i korsbenet i området S1 til S5. Det er disse cystene som oftest gir symptomer. Det er vanlig å ha flere cyster. Oftest er det kvinner mellom 30–60 år som rammes av symptomatiske Tarlov cyster. Det antas at cystene er medfødt eller oppstår etter en ulykke eller en spesiell hendelse, f.eks. fall og bilulykker, overdreven løfting, fødsler og epiduralinjeksjoner. Symptomatiske Tarlov cyster kan være både smertefulle og invalidiserende. Symptomene likner på dem man kan få av prolaps, bukning eller lignende som trykker på en nerverot, herunder smerter i lavrygg og sete med utstråling, nevrologisk dysfunksjon som unormal følesans i bein og føtter, muskelsvakhet, mangel på reflekser, blære- og tarmforstyrrelser og problemer med å sitte eller stå. Kors- og halebeinsområdet er ofte hovent, ømt og sårt, og man kan ha følelsen av å sitte på en stein. Man kan kjenne en brennende følelse i halebeinsområdet, spesielt når man bøyer seg, og ha vaginale og/eller rektale smerter og smerter i magen. Seksualfunksjonen og -følelsen kan bli påvirket. På grunn av trykkforandringer i spinalvæsken kan man få hodepine. Andre betegnelser som brukes om Tarlovs cyster, er meningeal, arachnoid, perineural, sakral eller nerverot cyste. Diagnostiseres ved hjelp av MR og/ eller CT-Myelografi (en test der fargestoff sprøytes inn i spinalkanalen, kan vise hvordan cerebrospinalvæsken flyter mellom subaraknoidalrommet i ryggraden og cystene). Radiologer over hele verden er lært opp til å beskrive Tarlov cyst; Cyster identifisert, men det er lite sannsynlig at de er årsaken til smertene / «ikke symptomatisk». Dette er trolig årsaken til at så mange TC pasienter bruker lang tid i systemet for å få stilt diagnosen og for å bli tatt på alvor. Årsakene til at vi med symptomatiske TC ikke blir tatt på alvor i helsevesenet, kan være at rundt 5 % av befolkningen har TC på en eller flere sakrale nerverøtter, og de fleste av dem gir ikke symptomer.
Behandling
For behandling av symptomatiske TC må du henvises til spesialisthelsetjenesten, primært nevrokirurg. For å beskrive hva slags behandlingstilbud som eksisterer, har vi valgt å illustrere det som en behandlingstrapp:
1. Smertelindrende behandling – Medikamenter: Obs ved avhengighetsskapende medikamenter / opiater. – TENS (transkutan elektrisk nervestimulering). Varierende effekt. – Steroidinjeksjoner: gir kortvarig lindring.
2. Punktering av cyste (nål) / Needle Aspiration. I utgangspunktet gjøres dette for å få bekreftet at cysten(e) er årsaken til symptomene.
3. Punktering av cyste (nål) og fyller cyste med medisinsk lim for å forhindre at cysten fylles opp igjen med cerebrospinalvæske. Omtalt som AFGI, forkortelse for «Aspiration & Fibrin Glue Injection». (ikke medisinsk anerkjent betegnelse). Prosedyren brukes til behandling av TC ved først å aspirere (ta ut) CSF (cerebrospinalvæske) fra Tarlov-cysten(e) og deretter injisere fibrinlim som tetningsmiddel for å lukke adgangen i cystens hals og forhindre at CSF fyller cysten på nytt.
4. Åpen kirurgi: pasienten legges i narkose og en gjør et kirurgisk inngrep. En tømmer cysten(e) og legger på en forsterkende «membran» rundt nerveroten for å forhindre at cysten fylles igjen.
Hvem har vi hørt om og som behandler TC per i dag?
- Dr. Frank Feigenbaum ved Aimis Spine på Kypros.
- Dr. Jan-Peter Warnke, Paracelsus Kliniken, Tyskland.
- Dr. Kyrre Pedersen, Sopiahemmet, Stockholm I Norge er det et par nevrokirurger som har vært omtalt i forbindelse med kirurgisk behandling av TC:
- Dr. Tor Brommeland, Sørlandet sykehus og OUS
- Dr. Jarle Sundseth, Rikshospitalet Brommeland deltok på et faglig seminar sammen med Dr. Feigenbaum høsten 2023, i regi av TARAK Norge. Han har operert pasienter med TC relativt nylig.
Hva er arachnoiditt?
Betennelse i hinnen nederst i spinalkanalen. Den spinale arachnoiditten kan forårsakes av ryggoperasjoner og av visse kontrastmidler. (kilde: Store medisinske leksikon) Arachnoiditt er en svekkende tilstand preget av alvorlig stikkende og brennende smerte og nevrologiske problemer. Det er forårsaket av en betennelse i arachnoid-slimhinnen – en av de 3 foringene som omgir hjernen og ryggmargen. Denne betennelsen forårsaker konstant irritasjon, arrdannelse og binding av nerverøtter og blodårer. Det dominerende symptomet på arachnoiditt er kroniske og vedvarende smerter i korsryggen, underekstremitetene eller, i alvorlige tilfeller, i hele kroppen. Andre symptomer kan omfatte: Prikking, nummenhet eller svakhet i bena, blæredysfunksjon, alvorlige skytesmerter (som noen sammenligner med en følelse av elektrisk sjokk). De fleste med arachnoiditt er arbeidsufør og har betydelig funksjonshemming. Denne lidelsen kan være svært ødeleggende, siden smerten er konstant og vanskelig.
(3) Det finnes ingen kur mot arachnoiditt. Symptomatisk behandling.
KILDER:
1) Manuellterapeutenes blad, muskel&skjelett nr. 3, september 2009: Fakta om Tarlovs cyster, basert på en artikkel av Inger Ljøstad og Vigdis Thompson i Ryggstøtten nr. 2/2008
2) Ryggstøtten nr. 4/2009: Om Tarlov cyster, av Heidi Evensen
3) https://www.tarlovcystfoundation.org/
4) Surg Radiol Anat. 2021; 43(6): 855–863. Publisert på nett 2021 16. januar doi: 10.1007/ s00276-020-02644-y Global forekomst av spinale perineurale Tarlovs cyster og deres morfologiske egenskaper: en metaanalyse av 13 266 personer Tomasz Klepinowski, Wojciech Orbik , og Leszek Saga