Det er virkelig noe å feire at Ryggforeningen har kjempet for ryggpasienter i 30 år! Vi har snakket med noen av initiativtakerne til at foreningen ble etablert i 1994.
Anbjørg Erdal var en av initiativtakerne til Ryggforeningen for 30 år siden.
Med store ryggproblemer skjønte hun at man manglet en egen pasientorganisasjon som jobbet for et bedre tilbud i helsenorge. – Jeg følte ikke jeg fikk noe hjelp fra helsevesenet i Ålesund, og flyttet til Oslo i den tro at det var bedre der. Da meldte jeg meg også inn i foreningen for kroniske smertepasienter, sier Anbjørg.
Smertenomade
Vi er i begynnelsen av 1990-årene, før fritt sykehusvalg og med rigide regler for pasientbehandling. Anbjørg hadde Scheuermanns kyfose (der ryggen er skjev på en annen måte enn med skoliose), men det visste hun ikke før mange år senere, etter kne- og hofteoperasjoner var utført i 1982. Mangel på riktig medisinsk informasjon til pasienten i tide, var et gjennomgående tema i Anbjørgs sykehistorie. Problemene begynte allerede i syvende klasse, med ryggsmerter midt i ryggen, spesielt når hun satt i skoletimene. Den gang ble smertene redusert av aktivitet, så hun tenkte et yrke med bevegelse var bedre, enn yrker der man må sitte mye. Blant annet av den grunn, startet hun i sykepleien som hun kom inn på, når hun var 18 år. Men allerede ved 19 års alder fikk hun i tillegg til ryggsmerter også kroniske smerter i et kne, som satte en stopper for aktiviteter av mange slag. Det skulle ta 6 år for knesmertene ble diagnostisert og kneet operert i 1982, når hun var 25 år. I løpet av disse 6 årene, var hun allment blitt dårligere i ryggen og begynt å få smerter i hoftene, vært mye sykmeldt uten diagnoser verken for rygg eller knesmertene. Hun hadde derimot, fått en diagnose om at hun hadde en medfødt hoftefeil og startet oppbygging av alle venstre sko 2 cm, i voksen alder. Når hun etter den vellykkede kneoperasjonen i 1982, av ortopeden ble spurt om hun ønsket operasjon av hoften, svarte hun, ja, fordi problemene var for store til å starte fullt som sykepleier igjen, noe som ble fremstilt som forventet, av ortopeden et par uker etter kneoperasjonen. Rehabiliteringsopphold og lang nok sykmelding for å komme i form, etter 6 års skjevbelastning pga et skadet kne som ikke ble behandlet i tide, mente ortopeden hun ikke trengte. På denne måten ble hofteoperasjonen i 1982, skjebnesvanger, Ryggsmertene, med skjevstilling av ryggen, ble mye verre enn de hadde vært tidligere. Det hadde i tiden jeg haltet etter hofteoperasjonen, oppstått en prolaps i brystvirvelsøylen og noen år senere flere prolapser i lendevirvelsøylen. Uutholdelige ryggsmerter og stor grad av funksjonshemning ble hverdagen i en alder av 26 år. Ståing, gåing sitting førte til uutholdelige smerter etter kort tids belastning. Bare avlastning i liggende eller halvliggende stilling, reduserte smertene til en viss grad. Selv de sterkeste smertestillende medikamenter gjorde ikke det. Å jobbe som sykepleier ble imidlertid for vanskelig.
Troen min på helsevesenet, for denne type ortopediske plager, var brutt fullstendig sammen, sier Anbjørg. Hun flyttet til Oslo, men fikk egentlig ikke så mye hjelp eller forståelse av helsevesenet der heller. I foreningen for kroniske smertepasienter følte hun seg ikke helt riktig på plass. For sin egen del, var hun ikke så opptatt av smertestillende medisiner, fordi medisinene ikke hjalp henne til større fysisk aktivitet som var det hun håpet på og jobbet for. Hun hadde problemer med å holde seg oppreist, og på beina, noe de smertestillende medikamentene ikke hjalp til med. De gjorde henne bare slappere i muskulaturen og sløvere i hodet og ble forbeholdt til natten for å få sove litt. Hun var mest opptatt av å klare å holde seg oppreist. Men, i foreningen traff hun likevel likesinnede.
– Jeg traff mange som hadde
ryggplager og som måtte ligge
mye. Vi ble venner i en felles
skjebne. Mange av dem hadde
tatt flere ryggoperasjoner og
var fortvilte over resultatet,
sier Anbjørg.
Flere nomader
Anbjørg var ikke alene. Det pågikk en stor pasient-reisevirksomhet ut av Norge pga alvorlig ryggsykdom. Mange, ofte unge, ryggpasienter reiste fordi de ikke fikk noen form for hjelp i Norge. Reisene gikk bla til Ryggklinikken i Straengnes i Sverige, til klinikker i Tyskland, London, Belgia og Paris.
Jeg reiste også til noen av disse og endte med et flere uker langt sykehusopphold i Cuxhaven. Mine foreldre betalte prisen for oppholdet, etter at jeg hadde søkt norske myndigheter om dekning, fått avslag, anket til sosial og helsedepartementet og også der fått avslag, sier Anbjørg oppgitt. I første omgang laget de et stivt ryggkorsett av hard plast og metall til Anbjørg. Korsettet gikk fra bekkenet til brystbein og skuldre. Hun følte at det lindret smertene delvis og hjalp til bedre å kunne rette henne opp i bekken og rygg. Hun fikk treningsprogram, informasjon om avstivningsoperasjoner, operasjoner følte hun var for risikable.
Politisk arbeid
Det var i denne tiden de som var aktive i pasient-reisevirksomheten til utlandet, begynte og skjønne at «noe måtte gjøres». – Det var klart for oss, at norske politikere som hadde sittet med makten i Norge, i flere tiår, på ingen måte hadde «sørget for» den pasientgruppen vi tilhørte. Derimot så vi jo klart hva som ble gitt av våre felles skattepenger til forskning, utvikling og behandling til andre norske pasientgrupper og helseområder. Dette mente vi var dypt urettferdig. Vi forsto at i Norge er det lobbyvirksomhet fra de sterkeste pasientgruppene samt diverse sterke behandlere, som avgjør i hvilken grad et helseområde blir utviklet eller blir stående uutviklet, sier Anbjørg. Dermed måtte svært dårlige ryggpasienter, som enkeltpersoner, selv starte en kamp med norske politikere og helsepersonell.
Ønsker du å lese hele historien til Anbjørg, kan du gjøre det ved å bli medlem hos oss