Skoliosegruppa

Skoliosegruppa i Ryggforeningen er en aktiv medlemsgruppe som jobber for å fremme kunnskap om skoliose på ulike områder.

Ungdomstreff

Skoliosegruppa i Ryggforeningen arrangerer hvert år eget ungdomstreff for barn og ungdom som har skoliose, og deres pårørende. Treffene gir ungdommen muligheter til å bli kjent med andre som har skoliose, og det å dele erfaringer med det å leve med skoliose er viktig både for ungdommene og pårørende. Ungdomstreffet gjennomføres som en helgesamling en gang pr år. Arrangementet legges til områder som gir flere muligheter for ulike aktiviteter som ungdommen kan delta på. Aktivitetene varierer litt fra hvert år, ut ifra hvor skoliosetreffet finner sted, men vi har ofte bassengtrening og yoga. Andre aktiviteter kan være minigolf, ballspill og dans. Det er også faglige foredrag for ungdommene og pårørende. Treffet planlegges av gruppeledelsen i Skoliosegruppa, som utformer programmet, bestiller foredragsholdere og instruktører til aktivitetene, bestiller hotell, søker om økonomisk støtte fra legater og fond og står ansvarlig for gjennomføringen av treffet. Treffene finansieres gjennom støtte fra Ryggforeningen og egenbetaling, og evt. tilskudd fra legater og fond. Vi opplever at disse treffene har stor betydning både for ungdom og pårørende.

Andre arrangement/faglige konferanser

Ryggforeningen arrangerer som regel årlig også et helgearrangement («rygghelg») for voksne medlemmer i ryggforeningen. Dette arrangeres oftest som et samarbeid mellom de ulike medlemsgruppene, med noen felles arrangementer og noen arrangementer i de enkelte medlemsgruppene. Dette kan være i forbindelse med årsmøte i medlemsgruppene som er hvert 2. år.

Samarbeidsmøte med Rikshospitalet

Gruppeledelsen i Skoliosegruppa har digitale møter med seksjonsoverlege på avdeling for ryggdeformiteter på Rikshospitalet 2-3 ganger årlig. Disse møtene gir oss mulighet til å holde oss oppdatert på behandlingsforløp og forskning, og gjør det enklere å samarbeide.

Fagråd

Skoliosegruppa i Ryggforeningen har sett behovet for å opprette et fagråd som vi kan henvende oss til i overordnede faglige spørsmål som gjelder skoliose.

Fagrådet skal være en tverrfaglig faggruppe med medlemmer fra aktuelle profesjoner som er involvert i behandling og oppfølging av skoliosepasienter. Medlemmene i fagrådet skal fungere som rådgivere for Skoliosegruppa i Ryggforeningen i faglige spørsmål, og være et samarbeidsorgan der faglige spørsmål drøftes. Vi ønsker også at fagrådet via sine fagmiljøer bidrar til kunnskapsspredning og påvirker til forskning på skoliose.

Fagrådet starter opp med følgende medlemmer:

• Ortoped/overlege ved Rikshospitalet
• Fysikalsk medisiner
• Ortopediingeniør fra Sophies Minde Ortopedi
• Fysioterapeut fra Sophies Minde Ortopedi
• Fysioterapeut fra Bergen Kommune
• Fra Skoliosegruppa, ungdomskontakt Anniken Lorentzen
• Fra Skoliosegruppa, gruppeleder Olaug Jørgensen

Forskningsutvalget

Som brukerorganisasjon ønsker vi å bidra til økt forskning på skoliose, og våren 2022 ble det opprettet et forskningsutvalg med følgende mandat:

• Jobbe med å få frem aktuelle forskningstemaer omkring skoliose.
• Temaene skal berøre folk i alle aldre.
• Være en pådriver for å fremme forskning på skoliose hos aktuelle forskningsinstitusjoner.
• Ha dialog med brukermedvirkerne i Ryggforeningen.

Forskningsutvalget initiert høsten 2022 et samarbeid med Oslo Met, noe som har bidratt til 3 phd-søknader samt 2 søknader til Forskningsrådet omkring ulike temaer knyttet til skoliose. Forskningsutvalget i skoliosegruppa vil fortsette å arbeide for å fremme forskning som omhandler skoliose.