Flere i gruppeledelsen har gjennomgått kurs for likepersoner, og du finner kontaktinformasjon til to av dem på siden over likepersoner. Det er Camilla Birkeland og Stein Ove Heggebakk Vike. Vi i gruppeledelsen har ulik historie og erfaring, og ulikt funksjonsnivå. Gjennom digitale caféer har vi fortalt våre pasienthistorier og utvekslet erfaringer og tips til hvordan leve med TC.
Det er få TC pasienter i Norge, og vi er spredd ut over hele landet. – Å spre informasjon og kunnskap om Tarlov cyster er viktig, og vi begynte med våre egne på Ryggforeningens erfaringssamling for likepersoner nå i januar.
Det er lite kunnskap om Tarlov cyste i norsk helsevesen. Gruppeledelsen er bare kjent med to nevrokirurger som har litt erfaring med kirurgisk behandling av Tarlov cyste her i Norge. – På Rygghelgen 18. oktober vil vi ha med oss den ene, Dr. Tor Brommeland, digitalt. I tillegg vil vi høre erfaringer fra medlemmer som har gjennomgått kirurgi i Tyskland, på Kypros og i Sverige, og fra medlemmer som gjennom trening og øvelser har fått det bedre.
Svært smertefullt Tarlov cyster kan oppstå langs hele ryggraden, men sees oftest i korsbeinet. Er cystene i hodet, kalles de arachnoidalcyster. TC sprer seg oftest ut fra de bakre nerverøttene i ryggraden. Cystene er fylt med cerebrospinalvæske og ligger inne i spinalkanalen. Det er cystene som ligger i korsbenet som oftest gir symptomer. TARLOV CYSTE Oftest er det kvinner mellom 30–60 år som rammes av symptomatiske Tarlov cyster. Det antas at cystene er medfødt eller oppstår etter en ulykke eller en spesiell hendelse, f.eks. fall og bilulykker, overdreven løfting, fødsler og epiduralinjeksjoner. Selv små cyster kan gi store plager, og de kan være både smertefulle og invalidiserende. Symptomene likner på dem man kan få av prolaps. Kors- og halebeinsområdet er ofte hovent, ømt og sårt. Man kan kjenne en brennende følelse i halebeinsområdet, spesielt når man bøyer seg.