Skoliose

Hjem » Diagnosegruppe Skoliose

Aktuelt fra diagnosegruppe Skoliose

Skoliosegruppa for gamle og unge

Det var deltakere i alderen 13 til 81 år som fulgte Skoliosegruppas program under Rygghelgen 2018. På grunn av avmeldinger mot slutten, ble det nok litt stusselig å være unggutt. Spørs om ikke et eget skoliosetreff for ungdommene hadde vært mer populært! tekst: eli...

les mer

Informasjon

Hva er Skoliose

HVA ER SKOLIOSE?

Skoliose er en tilstand der ryggsøyla roterer rundt sin egen akse samtidig som den krummes sideveis, oftest i en S- eller C-form. Idiopatisk skoliose er den vanligste formen, men det finnes også andre typer (se mer om dette under avsnittet “Skoliose med kjente årsaker”). Innholdet i denne artikkelen handler i hovedsak om idiopatisk skoliose. Idiopatisk betyr at man ikke vet hva årsaken er.

Skoliose som opptrer i 1-4 års alderen kalles infantil og er hyppigst hos gutter. Når den starter i 5-9 års alderen kalles den juvenil og det er omtrent like mange jenter som gutter som rammes. Aller hyppigst utvikles skoliose i 10-15 års alderen og den kalles da adolescent idiopatisk skoliose (AIS). Det er i all hovedsak hos jenter at skoliosen utvikler seg så mye at den blir behandlingstrengende, dvs. ca. 8 av 10 er jenter.

Den norske stavemåten er “skoliose”, men det skrives også noen ganger “scoliose”. Det engelske navnet er “scoliosis”.

TYPISKE KJENNETEGN VED SKOLIOSE:

STÅENDE:

  • Ene skulderen er høyere
  • Ene skulderbladet kan stikke mer ut
  • Ene hoftekammen kan være høyere
  • Bekkenet kan være forskjøvet til ene siden
  • Ribben kan stikke ut bak på ryggen
  • Midjen ser ujevn ut (mer avstand mellom arm og midje på ene siden)
  • Overkropp er forskjøvet mer mot den ene siden
  • Hodet er ikke sentrert over bekkenet

FREMOVERBØYD:

  • Synlig ribbenshump på den ene siden ved midtryggskurve
  • Synlig hump på ene siden i korsryggen ved korsryggkurve.

ÅRSAK

Til tross for internasjonal forskning er det fortsatt en gåte hvorfor noen av oss får denne typen skoliose. Hvorfor det er så store kjønnsmessige forskjeller vet man heller ikke. Hos noen kan skoliose gå i arv.

SKOLIOSE MED KJENTE ÅRSAKER

I tillegg til idiopatisk skoliose som er den vanligste, finnes det skoliose som har en kjent underliggende årsak. Den kan f.eks. oppstå fordi ryggen bøyer seg unna en smerte, et trykk eller et ubehag (avverging). Skoliose kan opptre i sammenheng med sykdommer som f.eks. cerebral parese, nevrofibromatose og poliolammelser som tidligere rammet mange. Skoliose kan også være medfødt.

PLAGER

Skoliose kan gi varierende smerter uavhengig av størrelse på kurve. Store skolioser kan medføre en alvorlig deformering av ryggsøyle og ribben, med de fysiske og psykiske belastninger og begrensinger det kan medføre utover i livet. Deformeringen kan blant annet føre til trykk på lunger og andre indre organer, nakke- hodepine, muskelplager, slitasje og stivhet. Store ubehandlede skolioser kan bli gradvis større også i voksen alder. Man vet ikke om det kan være en sammenheng mellom overgangsalder og økende plager knyttet til skoliosen. Tilleggs plager som astma, brokk og reflux (sure oppstøt) kan forekomme.

BEHANDLING

Skoliose regnes vanligvis som behandlingstrengende ved kurver over 20 grader. Behandlingen som tilbys i Norge for å korrigere en skoliose eller hindre den i å utvikle seg mens skjelettet fortsatt vokser er korsett. Der dette ikke er tilstrekkelig vurderer man i noen tilfeller operasjon. Enkelte andre land støtter også behandling i form av individuelt tilpassete øvelser og fysioterapi. I Norge dekkes kun fysioterapi til fylte 16 år ved korsettbehandling og operasjon. Skoliosegruppa her fått gjennomslag hos NAV om at behandlingstrengende skoliose er en kronisk diagnose.

Tidligere ble skoliose behandlet med blant annet store og tunge kroppsdekkende gipskorsett og såkalte jernkorset laget av lær og metallstenger, samt ulike kirurgiske inngrep som hovedsakelig rettet opp den sideveis krummingen. I dag er korsettene lette, formet etter kroppen og er lite synlige under klær. Operasjonsmetodene som benyttes nå gir en bedre korrigering av både rotasjon og sideveis krumming enn tidligere.

SKOLIOSEKONTROLL I SKOLEHELSETJENESTEN

Tidligere ble skoliose gjerne fanget opp under de rutinemessige skoleundersøkelsene. Pr. i dag er det ingen rutinemessige undersøkelser for skoliose, og vi ser at skoliose oftest oppdages mye senere enn tidligere. Det medfører at skoliosen får bedre tid til å utvikle seg før nærmere undersøkelser og behandling kommer i gang.

Skoliosegruppa har i flere år jobbet for å få gjeninnført screening i skolehelsetjenesten. I juni 2017 var denne saken oppe i Rådet for Prioritering i Helse og omsorgstjenesten, men vedtaket der ble dessverre nei. Skoliosegruppa har i etterkant av vedtaket hatt møte med Helsedirektoratet avd. for Barne- og ungdomshelse- Skolehelsetjenesten, og samarbeider nå om informasjon om skoliose på deres nettsider.

Link: https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/helsestasjons-og-skolehelsetjenesten/seksjon?Tittel=skolehelsetjenesten-520-ar-10171

Om gruppa

OM SKOLIOSEGRUPPA

Skoliosegruppa med tilhørende nettverk ble startet i Ryggforeningen i 2006. Da ble vi formelt tatt opp som diagnosegruppe i Ryggforeningen i Norge. Før den tid, fra 2004, var vi enkeltmedlemmer som jobbet sammen for felles sak innenfor Ryggforeningen.

Skoliosegruppa består av en gruppeledelse på inntil 5 personer som organiserer og leder ett nettverk for mennesker med skoliose og deres pårørende. Gruppeledelsen har en egen ungdomskontakt. Alle jobber frivillig. Vi leder ett nettverk (skoliosenettverket) som er bygget rundt epost utveksling og er landsdekkende.

Diagnosegruppa for skoliose har rundt 600 medlemmer, unge, eldre, opererte, ikke opererte, korsettbehandlede, ubehandlede og pårørende fra hele landet. Det er den største diagnosegruppen i Ryggforeningen i Norge.

VÅR HOVEDOPPGAVE

Hovedoppgaven for Skoliosegruppa er å sørge for å gi informasjon, likepersonsarbeid som omfatter å dele erfaringer/råd m.m. Samt være en pådriver for best mulig behandlingstilbud til alle med diagnosen skoliose. Helsepolitisk arbeid er en prioritert oppgave. Vi jobber også med å søke midler til forskjellige aktiviteter som for eksempel treff og kurs. En gang i året arrangerer vi skoliosetreff med faglig og sosialt innhold.

FACEBOOK

Skoliosegruppa har egen Facebook-gruppe under navnet: Skoliosenettverket i Ryggforeningen i Norge. Det er også en egen lukket Facebook-gruppe for de unge. Den heter Skoliose for ungdommer og administreres av ungdomskontakten. Lurer du på noe, er det bare å spørre her. Velkommen som medlem!

STØTT DIN LOKALAVDELING

Ryggforeningen i Norge har en rekke lokal- og fylkesavdelinger rundt om i landet. Hvis det er en avdeling der du bor, setter vi stor pris på om du deltar i den lokale aktiviteten selv om du også er med i diagnosegruppa for skoliose. Rundt om i lokalavdelingene vil du også treffe medlemmer med din diagnose. Hos lokalavdelingene kan du også gi din støtte til grasrotandelen dersom du tipper hos Norsk tipping. Det vil komme alle medlemmene til gode.

BLI MEDLEM I RYGGFORENINGEN I NORGE

Ryggforeningen i Norge er avhengig av medlemmer for å kunne eksistere, for å kunne gi støtte og skape aktivitet. Ønsker du å bli medlem i Ryggforeningen i Norge, finner du mer informasjon og priser om medlemskap, samt innmelding på dette skjema. Her kan du også velge om du vil være med i Diagnosegruppa Skoliose. Ønsker du å bidra i gruppa, kan du ta kontakt med dem her.

Du kan gjerne sende en epost til vårt Servicekontor for innmelding. Husk å skrive at du vil være med i vår Skoliosegruppe.

Epost til Servicekontoret: ryggforeningen@ryggforeningen.no

Kontakt oss
Har du spørsmål om skoliose kan du kontakte en av oss i gruppeledelsen i Skoliosegruppa. Flere av oss er likepersoner som er vant til å svare på spørsmål vedrørende vår diagnose. Det kan være greit å ha en likeperson som en kan rådføre seg og dele erfaringer med. Det dukker ofte opp mange spørsmål i etterkant av en har fått en nyoppdaget diagnose, og kanskje venter på å få komme til spesialisthelsetjenesten.

Gruppeledelse

  • Leder: Karin Hoel.
    • Epost: hoel.karin@gmail.com
  • Gruppemedlem: Olaug Jørgensen
    • Epost: oh.jorg@online.no
  • Gruppemedlem: Minni Bains
    • Epost: minni.bains@sophiesminde.no
  • Ungdomskontakt / Gruppemedlem: Anniken Lorentsen
    • Epost: annikenlorentzen@icloud.com
  • Vara medlem: Siv Holm
    • Epost: s-an-ho@live.no

Meld deg inn i Ryggforeningen i Norge!

Ryggforeningen i Norge (RiN) er Norges største organisasjon for mennesker med nakke-, rygg- eller bekkenplager, deres pårørende, fagfolk og andre interesserte. Vårt arbeid finansieres ved hjelp av medlemskontingent og driftstilskudd fra myndighetene basert på antall medlemmer. Ved å være medlem i Ryggforeningen hjelper du oss til å stå sterkere i vårt arbeid til fremme av rygghelse.