Skoliose

Da Eline Hørte var 13 år, klarte hun ikke lengre å være med på fritidsaktiviteter som hennes jevnaldrende var med på.

– Jeg fikk påvist skoliose. Fra jeg fikk diagnosen til jeg ble operert på Rikshospitalet gikk det ett år.

I denne perioden forverret skjevheten i ryggen min seg fra 15 grader til 87 grader.

Måtte reopereres

Siden skoliosen til Eline var så aggressiv, fikk hun aldri tilbud om korsett. Eneste løsning var operasjon, og i 2016, da hun var 14 ble hun operert første gang. Det ble ikke vellykket. Ryggen var omtrent 47 grader skjev etter operasjonen, og hun mistet signalene til noen av nervene i foten. I 2019 ble hun reoperert, men i forkant kom legene med en klar oppfordring.

Alle sa at jeg måtte trene. Jeg hatet jo å trene, men siden alle sa det, så måtte jeg jo. Jeg følte meg sterk og i god form
før operasjonen, og nedturen var stor da jeg begynte opptrening etter operasjonen. Jeg var så utrolig svak og langt nede. Men, ting blir jo bedre, og i ettertid ser jeg jo at jeg kom meg mye raskere etter operasjon nummer to, nettopp fordi jeg var så godt trent før jeg ble operert, sier Eline.

Bekymret for arr

Som andre tenåringer var Eline bekymret for arrene hun skulle få etter operasjonen, og hun spurte ei eldre jente som hadde vært gjennom operasjon. Jenta sa at hun ville tenke annerledes om det om noen år, men det trodde ikke Eline noe på.

Nå ser jeg jo at hun hadde rett. Jeg synes faktisk arret mitt er fint. Det minner meg på om hvor tøff jeg har vært som har gått gjennom dette. Før den første operasjonen spurte jeg kirurgen min om andre ville kunne se skoliosen etter operasjonen, og han svarte at de som så det, var de som var ekstra interessert i meg, ler Eline.

Tapte år

Nå har Eline en rygg som er 17 grader skjev og et nesten usynlig arr på ryggen.
Hun lever godt med ryggen sin, men synes det er vemodig at hun tapte så mye i ungdomstiden.

Jeg ble jo operert i 8. klasse og første året på Videregående, så jeg mistet den tiden der man skulle bli kjent og få nye venner. Jeg følte meg utenfor og var mye hjemme fordi jeg var syk. De andre glemte jo at jeg var der, og glemte å invitere meg på ting. De forstod det jo heller ikke, fordi jeg så frisk ut, så de misunte meg som kunne være hjemme mens de andre måtte på skolen. Sannheten var jo at det var ingen andre steder jeg heller ville være, enn i den mattetimen. Jeg brukte et halvt år på Videregående, og måtte i stor grad klare meg selv, sier Eline.

Personlig trener

Nå er Eline Personlig Trener og drømmer om å jobbe på et treningssenter som er for alle, ikke bare funksjonsfriske.

Alle med skoliose får beskjed om å trene, men ingen jeg snakket med på trenings- sentrene visste hvordan. Av fysioterapeuten fikk jeg bare et ark med tegninger av øvelser. Etter operasjonen, full av skruer og stenger, var jeg kjemperedd for å trene slik at jeg gjorde vondt verre. Jeg tenkte at det beste var å ligge på sofaen, men så begynte jeg i det små, med lette vekter, sier Eline som nå kan løfte 150 kilo i en av styrkeøvelsene sine. Progresjonen ga henne ikke bare mer treningsmotivasjon, den motiverte henne til å gi kunnskapene videre til andre som sliter med ryggen.

Det er så viktig å komme til en som gjør deg trygg på treningen. Å vite hva man skal gjøre, gir motivasjon. Man ser at man blir bedre og får mindre vondt. Trening påvirker jo ikke skjevheten, men det er mye man kan gjøre for å styrke musklene rundt, sier Eline som nå ønsker å bygge på utdanningen med mentaltrening og trening spesielt myntet på muskel og skjelett.

Gleden var mildt sagt stor da vi fikk melding om tildeling av 979.000 kroner til prosjektet Skikkelig skeiv – Ungdom med skoliose. Sammen med Filmkonsulentene ble det noen intensive uker med søknadskriving i vår. Heldigvis betalte innsatsen seg, sier Eli Steen.

Skikkelig skeiv – Ungdom med skoliose er et samarbeidsprosjekt mellom Ryggforeningen ved skoliosegruppa og Filmkonsulentene AS.

Midlene skal gå til produksjon av 4 informasjonsfilmer om skoliose:

• Hva er skoliose?
• Behandling av skoliose
• Å leve med skoliose
• Å være foreldre til skolioseungdom

Målgruppen er unge i puberteten, og deres pårørende. Det er viktig med god og korrekt informasjon som er lett tilgjengelig. I begynnelsen når skjevheten nettopp er oppdaget, er fakta om diagnosen og behandlingsmetoder det som etterspørres mest.

Når ungdommen har tatt diagnosen innover seg er det behov for mer utdypende og personlig informasjon om hvordan hverdagen med skoliose skal mestres. I tillegg til ungdommen, har også pårørende behov for informasjon om hvordan de skal takle situasjonen.

Du kan lese takkbrev til stiftelsen Dam og litt mer om prosjektet ved å klikke her

Årets skoliosetreff ble avholdt i verdens høyeste trebygning.

Trehotellet i Brumunddal ga store muligheter for aktiviteter, både inne og ute.

Hvert år de siste tre årene har barn og ungdom med skoliose og foreldrene deres møttes for en helg med foredrag, aktiviteter og sosial omgang. Det er viktig både for ungdommen, som ofte føler seg alene med lidelsen sin, og for foreldrene som er usikre på hvilken behandling de skal gå for. En ubehagelig og langvarig periode med korsett, eller en risikabel operasjon med lang opptreningstid og en stiv rygg for resten av livet.

Mye latter og glede.

Det er imidlertid ingen seanse for tårer og fortvilelse. Tvert imot, både ungdommen og foreldrene koste seg med gode samtaler, deilig mat og morsomme aktiviteter. Det ble både yoga, vannaerobic, sandvolleyballkamp og bordtennis i løpet av helga. Foreldrene kunne dra hjem en god del klokere, og ungdommen lagde en egen snap-chat-gruppe der de kan holde kontakten frem til neste treff.

Skoliosegruppa i Ryggforeningen søkte midler til informasjonsfilmer om skoliose gjennom Stiftelsen Dam Helse i vår. Gleden var mildt sagt stor da vi fikk melding om at prosjektet fikk innvilget 979.000 kroner. Søknaden ble utarbeidet av skoliosegruppa ved prosjektleder Linn Lindmo Haug, med god hjelp fra Filmkonsulentene.

Det er Filmkonsulentene som skal lage informasjonsfilmene for oss, i alt 4 faktafilmer. Filmene skal henvende seg både til de unge og pårørende. «Hva er skoliose», «Behandling av skoliose», «Å leve med skoliose» og «Å være foreldre til skolioseungdom» er arbeidstitlene. Fagmiljøet innenfor skoliosebehandling vil også medvirke og bistå gjennom prosessen for å kvalitetssikre innholdet.

Du har ikke hørt om skoliose en gang sier du? Det er ikke så rart, for selv om mange har det, uten å vite om det, og at sykdommen hos noen utvikler seg til en krevende og smertefull tilstand som må behandles, er det lite kunnskap om skoliose i samfunnet.
Se for deg at du har vært på stranden en varm sommerdag sammen med døtrene dine. I det dere skal til å gå bøyer den ene datteren din seg ned for å ta opp et håndkle og du oppdager at ryggraden hennes heller kraftig mot den ene siden. Du skynder deg skrekkslagen med barnet ditt til fastlegen, som sier at her må spesialisthelsetjenesten trå til, da dette ganske sikkert er skoliose. Du har heller ikke hørt om skoliose før, så du begynner å google.

Fortvilelsen – du googler

Google vil ikke gi deg noen gode svar, bare flere spørsmål, men noe forstår du av det du leser. Du forstår at du har et barn med idiopatisk skoliose, en sideveis skjevhet i ryggen uten kjent årsak. Du leser videre at det er flest jenter som utvikler dette. Det neste du forstår er ordet «stor operasjon» og «smerter» og du lurer på hvordan du kan ha gått glipp av at ryggen til barnet ditt har gått fra å være fin og rett til 40 grader skjev på… ja, på hvor lenge da mon tro? Du forsøker å huske når du så ryggen hennes sist, men du klarer ikke å komme på om det var to år eller seks måneder siden.

Behandling – spesialisthelsetjenesten, tårer og tilvenning

Barnet ditt får time til vurdering av spesialisthelsetjenesten, som i dette tilfellet holder til på ett av de tre store sykehusene i landet. Datteren din er elleve år og har aldri satt sine ben på et sykehus tidligere og hun, som ellers prater hele tiden, er helt taus. Du svetter i hendene og lurer på om spørsmålene du har til ortopeden er relevante eller om de ikke vil gi noen mening, dessuten er du usikker på om du har tid, for listen med spørsmål har blitt nokså lang.
Etter det som kjennes som ti minutter på ortopedens kontor, er det bestemt at datteren din skal bruke korsett. Du har hørt ortopeden si at korsettet er midlertidig, datteren din må opereres uansett, men ikke før hun er ferdig utvokst. Du mener du har spurt om hva slags operasjon det er snakk om, men du er usikker på om det er noe du har sagt høyt eller noe du bare har tenkt.

Korsettet er hvitt, skåret ut fra et sylinderrør i hardplast og tilpasset datteren din. Det er klaustrofobisk, og hun gråter mye de første ukene. Du er der hele tiden, holder rundt henne og sier at det blir bra, enda du vet at hun skal gå med denne hardplasten 23 timer i døgnet til hun er ferdig utvokst. De to ordene «ferdig» og «utvokst» gjentas av fysioterapeut, ortopediingeniør, og kirurgen har allerede gjentatt det så mange ganger at du tenker det er et mantra han bruker i møte med unge skoliosepasienter. Du har ikke orket, eller våget, å spørre spesialistene hva «ferdig utvokst» betyr, men du skjønner at det er snakk om flere år fordi datteren din er bare 140 cm høy.
De neste månedene skal det kjæreste du har gråte av fortvilelse for korsettet klemmer mot ribben, mot hofter og lager sår under armene og det eneste du kan gjøre er å holde rundt henne og ta en dag av gangen.

Tidlig oppdagelse – flere muligheter eller?

Idiopatisk skoliose kan utvikle seg i barne – og ungdomsårene. Det vanligste er at utviklingen i skjevheten skjer i en vekstspurt, det vil si i en periode hvor barnet ditt vokser mye på kort tid. Tidligere screenet man barn for skoliose på skolen. Dette er en enkel undersøkelse hvor barnet ditt skal bøye seg fremover og hvor skoliose vil ses som en forhøyning på den ene siden av ryggen.
I doktorgradsavhandlingen «Screening and methodological studies on Adolescent Idiopathic Scoliosis» skriver Adobor (2015) at dobbelt så mange ble operert som korsettbehandlet etter at undersøkelsen ble fjernet på 90-tallet. Studier viser dessuten at behandling med korsett har svært bra effekt når den igangsettes på et tidspunkt hvor skoliosen ikke har blitt for stor. Dermed kan barnet ditt unngå en stor ryggoperasjon. Denne typen ryggoperasjon kan medføre komplikasjoner, som ved enhver annen operasjon, men ryggen til datteren din blir mye stivere enn hos venninner som ikke er skolioseoperert. Hvor stiv ryggen hennes blir er avhengig av hvor mange ryggvirvler som må stives av noe som igjen avhenger av hvor stor skoliosekurven er.
Dette betyr at dersom skoliosen oppdages for sent så mister barnet ditt, ikke bare muligheten til å bremse skoliosen med korsettbruk, men vil også måtte leve videre med en rygg som er avstivet. I tillegg til konsekvensene for barnet ditt, er det også slik at en operasjon er en mye dyrere behandlingsform enn korsettbehandling, noe som betyr at det samfunnsøkonomisk er en del å spare ved å avdekke skoliosen tidlig.
I de nye nasjonale retningslinjer for helsestasjonen – og skolehelsetjenesten fra 2019 er det bestemt at det skal gjøres en holdningsundersøkelse på første og åttende trinn for å avdekke skoliose nettopp på et tidlig tidspunkt. En holdningsundersøkelse er ikke en screening, men den er helt klart bedre enn ingenting, fordi barnets rygg blir i det minste sett.

Livet går videre – å leve med skoliose

Datteren din har gradvis tilvennet seg korsettet. Hun har fremdeles en del smerter og stadig oftere mister hun følelsen i huden på magen. Du skriver en e-post til spesialisthelsetjenesten for du lurer på om dette kan bli en permanent skade.
Du ser at hun kler seg i store, uformelige klær for at ingen skal se korsettet. Du har forsøkt å få henne til å åpne seg for hele klassen, men datteren din vil være som «alle de andre». Du vet at hun gruer seg til sommeren og du vet at jentene i klassen snakker om å «henge» på badeplassen og at datteren din har sagt til jentene at hun ikke liker å bade så derfor blir hun ikke med. Hun gråter, noen ganger i fanget ditt og noen ganger alene på rommet sitt. Spesialisthelsetjenesten har gitt tilbud om samtaler hos en psykolog og du tenker at det er en god ide, men datteren din blir rasende når du tar det opp med henne. Hun har ikke «sånne problemer» og du kan ikke gjøre noe annet enn å holde rundt henne. Så du holder og holder rundt henne gjennom hele sommeren og da høsten kommer virker hun noe lettere til sinns for da kan hun igjen pakke seg inn i tykke uformelig klær.
Og slik går en høst, en vinter, en vår, og en ny sommer står for tur. Datteren din sitter inne store deler av sommeren for korsettet er klamt og varmt. Hun vil ikke møte venninner og hun vil ikke bade. Dere drar på ferie og datteren din sitter inne eller i skyggen. Du maser om sol og bading, men hun ser tomt på deg og det verste du vet er denne tomheten, men du lar henne være i fred. Det kommer bedre dager, om ikke annet så til høsten.
Dere følger med på vekst – og vekstspurter. Hun har vokst sju centimeter det første året med korsett og du setter et merke på den hvite veggen. Dere ser på hverandre og smiler, sju centimeter nærmere ferdig utvokst og så kjøper dere en is for å feire at hun er 147 centimeter høy.

Og slik går nok et år og enda ett. Det er halvårlige kontroller på et av de store sykehusene. Datteren din får ikke sove om kveldene uken før en kontroll. Hun er redd for at skoliosen har blitt verre enda så flink hun har vært til å bruke korsettet. Hun er livredd for operasjonen og tiden etter. Hun gråter mye og det eneste du får gjort er å holde rundt henne.
Så en dag har det gått tre år og dere står sammen med en ny sommer og skal inn til spesialisthelsetjenesten for nok en kontroll. Du ser at datteren din er blek og hun sier ingenting på hele den halvannen timers reiseveien. Du vet at hun er redd og du tenker at hun vet noe du også frykter – at ryggskjevheten har blitt verre til tross for at hun har strammet korsettet slik hun skal og brukt det i nøyaktig 23 timer hver eneste dag. Du håper at dere tar feil, men du ser i øynene hennes at hun vet. Datteren din tar røntgen slik hun pleier og dere blir sittende en time å vente på skolioseteamet, som ofte teller fem personer. Fem spesialister på skoliose i et lite rom. Du vet det i det du setter deg at ryggen til datteren din er verre, du ser det i de alvorlige ansiktene. De snakker og det høres ut som «bla bla» og du tenker «kom til poenget». Du lurer på om skjevheten har økt fra 40 til 50 eller 60 grader, eller er det 70? Du kikker på datteren din, som ser et annet sted, og det er som om ortopeden tar sats for å få ut ordene han vil formidle. Skoliosen har økt med 10 grader på fem måneder selv med korsettbruk i 23 timer, det er bare en operasjon som vil kunne hjelpe datteren din. Og du lurer på om det er et sted du kan kaste opp samtidig som du må jobbe med å ta deg sammen for ikke å gråte. Datteren din sitter stille på stolen og du strekker ut en hånd som hun dytter hardt bort. Du har ikke forberedt noen spørsmål så du sitter og måper som en fisk på land.

Forskning – vi vil gjøre skoliosen synlig også i forskningsmiljøene

Skoliose rammer mange, særlig unge jenter, ganske hardt. Historien ovenfor er ingen overdreven historie, men en av flere historier om hvordan et forløp med en behandlingstrengende skoliose kan være. Vi vet at mange med moderate til store skolioser plages med smerter, og vi vet at ryggskjevheten kan påvirke psykisk helse negativt da dette rammer unge jenter, som bare vil være «som alle andre». Skoliose kan dessuten gi nedsatt lungekapasitet når den blir for stor. Vi vet også at mange med moderate til store skolioser faller utenfor arbeidslivet og må leve på uførepensjon, med alt dette medfører av økonomiske og sosiale ulemper.

Dette gir ikke bare store kostnader for den enkelte, men har også store samfunnsøkonomiske konsekvenser som følger av at mange mennesker ikke kan være i arbeid.
Hvorfor forskes det da ikke på skoliose når den forårsaker så mye fysisk og psykisk lidelse hos en god del barn?
Hva skal til for å få forskningsmiljøene i Norge og de nordiske landene til å fatte interesse for denne lidelsen slik at man kan forstå årsaken til skoliose, hva som skjer og dermed forebygge utviklingen av skoliose?
Vi har ikke svarene, men vi jobber for å løfte frem skoliose som en lidelse det vil lønne seg å forske på.
Så neste gang noen spør deg: «visste du at juni er den internasjonale skoliosemåneden» hva vil du svare da?

På vegne av Skoliosegruppa i Ryggforeningen

Linn Lindmo Haug