Mange mennesker har flere begrensninger i dagliglivet på grunn av kroniske rygg- og bekkentilstander. Redusert sitte-evne, dvs. sittehemming, er en av disse begrensningene. Sittehemning er ikke en diagnose eller diagnosegruppe. Det er en funksjonshemning – som varierer – fra lett og forbigående til varig og alvorlig. Sittehemning er ikke det samme som redusert mobilitet, men rygg- og bekkentilstander som er vanligste årsaker til alvorlig og varig sittehemming, medfører også ofte stå-hemming og redusert evne til å gå på hardt underlag. Sittehemmede blir ofte diskriminert i forhold til ikke bare friske, men også i forhold til mennesker med andre lidelser.
I overkant av 50 000 personer rammes av sittehemming i kortere eller lengre perioder i livet. Tallet bygger på spørreundersøkelser foretatt av Rikstrygdeverket i 2001. Det er all grunn til å tro at tallet er høyere i dag.
Sittehemming er en av de mest sosialt invalidiserende funksjonshemmingene og kan ramme allerede i relativt ung alder. Sittehemmede er en isolert gruppe. De fleste vil oppleve tilstandene (de kroniske ryggtilstandene) som svært traumatiserende, jf. Statens helsetilsyns retningslinjer (Veiledningsserie 1995). Til tross for at funksjonshemmingen kan være såpass invalidiserende, er sittehemming og konsekvenser oftest ukjent for politikere, helsepersonell, pasientorganisasjonene mfl. Mangel på kunnskap kan være medvirkende til at sittehemmede ikke får nødvendig prioritet og hjelp i helsevesenet, i transportordninger eller med tilrettelegginger (tilpassede stoler).
Svært mange opplever at de i realiteten ikke får tilgang til rehabilitering, nødvendig vedlikeholdende behandling hos fysioterapeut, kiropraktor etc. og til hjelpemidler i hjemmet. De må selv finne hensiktsmessige hjelpemidler, være sin egen lege og i mange tilfelle sin egen advokat. Det er de ofte friskeste som først får tilgang til fysioterapi og annen helsehjelp. De sykeste nedprioriteres til tross for at de kan ha god lindrende effekt av kontinuerlig og regelmessig behandling. De bruker mer energi og krefter enn andre på dagligdagse oppgaver.
Det å søke om tjeneste til stadighet, finne frem i paragrafjungelen, dokumentere behov, argumentere, klage, passe på at vedtaket gjennomføres i praksis, søke på nytt og så videre, kan for mange være uoverkommelige oppgaver. Noen orker ikke engang å ta kampen – og resignerer. Andre har smertelig erfart at sjansen for å vinne frem er så minimal, at de lar det være. Selv de mest ressurssterke med høy utdanning, kunnskap og utholdenhet må gi tapt til slutt – i møte med helsevesen, NAV, Hjelpemiddelsentral og byråkrati. Det er smertefulle møter med uvitenheten om og neglisjering av funksjonshemmingen.
Menneskene med alvorlig og varig sittehemming lever ofte med tilstander som har blitt vurdert som traumatisk. Men dette er et traume som for mange blir unødvendig stort på grunn av mangel på kompetent og tilstrekkelig helsehjelp og fravær av ergonomiske stoler, tilrettelegginger og transportordninger (TT-kjøring osv.). Menneskene som blir rammet, påføres på denne måten et betydelig større funksjonstap enn nødvendig og de lider unødvendig. De faller ikke «bare» ut av yrkeslivet – de faller ut av selve livet. De blir isolert og må leve relativt innesperret i sitt eget hjem. Samfunnet påfører dermed alvorlig sittehemmede tilleggsbelastninger ved å være et utilgjengelig samfunn. Tilleggsbelastningene gir økt risiko for alvorlig fysisk og mental lidelse.
Mange sittehemmede har mye ressurser som kunne vært brukt i samfunnsengasjement og yrkesliv. Ressursene brukes i stedet i kampen for helsehjelp og andre rettigheter. Ressursene går tapt, og utgiftene til NAV-ytelser øker. Helseutgifter til kompliserende tilstander som følge av mangel på hjelp, mangel på tilpasninger og påførte traumer og krenkelser i helse- og NAV-systemene er sannsynligvis store – men relativt godt skjult.
Diskrimineringen blir ikke mindre når de institusjonene som skal hjelpe dem, mangler enkelt hjelpeutstyr som liggetraller og stoler tilpasset dem med sitte- og stå-hemning. Det finnes ingen tilrettelagt transport i forbindelse med pålagte møter hos NAV eller andre offentlige kontorer. Pasientreiseordningen er uegnet for alvorlig sittehemmede på grunn av ventetider og samkjøring.
Begrenset tilgjengelighet for sittehemmede er et stort problem i relasjon til helsetjenester som fastlegeordningen, sykehus, spesialister, røntgeninstitutter, apotek, fysioterapeuter, kiropraktorer og smerteklinikker. De opplever at det ikke blir tatt hensyn til deres funksjonshemming. De opplever at deres utfordringer blir bagatellisert vekk.
Det samme gjelder andre offentlige instanser som NAV kontorer, bibliotek og kommunale kontorer og servicetorg. Mange lokaler er utilgjengelige for liggetraller, og venterom tilbyr ikke ryggvennlige stoler eller muligheter til å legge seg ned.
Man bør kunne forvente at de gjennomfører noen av de tiltakene som ikke koster særlig mye, men som kan hjelpe mye. Enklest må være å skaffe tilveie ergonomiske stoler ved offentlige kontorer, som for eksempel NAV og ved helsesentre og helseinstitusjonene. Slike stoler finnes og vil være til hjelp for mange.
Like selvsagt bør det være at liggetraller finnes på de samme stedene. Det er utrolig at ambulanser og anen spesialtransport ikke har slike. Et håp er også at det blir en selvfølge at det finnes muligheter for å ligge for personer med sittehemming på fly, tog eller andre offentlige transportmidler. I dag er slike muligheter helt fraværende.
Effekten av slik tilrettelegging er stor og kostnadene svært små. Det er neppe en uforholdsmessig byrde for stat og kommune å endre litt på inventarplanleggingen: Enkelte av de sittehemmede trenger kun enn en variant av kontorstoler, med høyt sete og åpen vinkel i hofter.
Når Stortinget har valgt å gi individuelle rettigheter til alle med spesielle behov, må det finnes mekanismer som sikrer at disse rettighetene blir oppfylt i praksis. Pengene er der. Spørsmålet blir om det er vilje til å gjøre de riktige prioriteringene.
Forbudet mot diskriminering av mennesker med funksjonshemming er lovhjemlet i Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven og av FN konvensjonen. Konvensjonen er ratifisert av Norge, men er ennå ikke inkorporert i norsk rett. Det formodes likevel at norsk rett skal være i samsvar med våre internasjonale forpliktelser.
I artikkel 9 heter det:
«For at mennesker med nedsatt funksjonsevne skal få et selvstendig liv og kunne delta fullt ut på alle livets områder, skal partene treffe alle hensiktsmessige tiltak for å sikre at mennesker med nedsatt funksjonsevne på lik linje med andre får tilgang til det fysiske miljøet, til transport, til informasjon og kommunikasjon, herunder informasjons- og kommunikasjonsteknologi og -systemer, og til andre tilbud og tjenester som er åpne for eller tilbys allmennheten, både i byene og i distriktene. Disse tiltakene, som også skal inkludere og identifisere og fjerne det som hindrer og vanskeliggjør tilgjengeligheten, skal blant annet gjelde for:
Bygninger, veier, transport og andre innendørs og utendørs tilbud,
herunder skoler, boliger, helsetjenestens lokaler og arbeidsplasser.
Vi ønsker deltakelse i livet for unge og gamle. Når et menneske er innesperret i hjemmet på grunn av sittehemming eller annen funksjonshemming er mulighetene for deltakelse små – og risikoen for sykdom for ung og gammel tilsvarende stor. Med sykdom og tapte ressurser– følger økte samfunnskostnader til helseutgifter, pleie- og omsorg, utslitte og syke pårørende osv.
Har vi råd til å la mennesker leve innesperret?
Mer informasjon om sittehemming finner du på HER (Wikipedia) eller HER (Friends International Support Group).
